Паллиативная помощь детям

      Государственное учреждение «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям» предоставляет возможность БЕСПЛАТНО пройти реабилитацию. Медицинская помощь возможна в том случае, если заболевание относится к группе паллиативных (хронические неизлечимые, ограничивающие продолжительность жизни и угрожающие жизни заболевания, требующие купирования боли и других патологических симптомов у пациента, когда выполнение иных методов оказания медицинской помощи неэффективно и (или) невозможно). Паллиативная помощь детям — специальный комплекс услуг, улучшающий качество жизни неизлечимо больным детям и их семьям. В Центре оказывают медицинскую, психологическую, социальную, духовную помощи не только детям, но и их родителям, братьям, сестрам. Детям помогают облегчить болевые и беспокоящие их симптомы, а также обеспечивают период отдыха для всех членов семьи. 

     Перечень услуг, оказываемых работниками государственного учреждения «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям»:

  • Массаж
  • Лечебная физкультура
  • Физиотерапевтические процедуры
  • Консультации врача-специалиста терапевтического профиля
  • Пребывание в стационаре
  • Занятие с учителем-дефектологом и консультация психолога

   Также в Центре есть возможность (для детей) использования кислородного концентратора абсолютно БЕСПЛАТНО, при условии, что ребенок будет являться подопечным «Белорусского детского хосписа»  и проживать в пределах 250 км. от Минска. Сотрудник детского хосписа периодически будет навещать Вашего ребенка и осуществлять необходимую помощь. Если же Вы находитесь в большем километраже, чем 250, то Вам также окажут помощь и право пользования кислородным концентратором, но уже непосредственно в «Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям». 

Более подробную информацию и контактные номера телефонов Вы найдете на сайтах palliativ.by и hospice.by.


 Мы бессильны перед страданиGroup Of Children Looking Down Into Cameraями наших детей. Когда они тяжело болеют, наша жизнь просто останавливается…Нет ничего страшней видеть муки и изнуряющую боль ребенка. Важно понимать, что не бывает «своих» или «чужих» детей. Если ребенок тяжело болен — страдает не только вся семья, но и люди неравнодушные к происходящему. Главное, никогда не опускать руки, сражаться до последнего и верить в то, что вы делаете. Пусть уже никогда не излечить ребенка, но если есть хоть малейшая возможность облегчить страдания, сделать его маленький мир ярче и насыщенней, наполнить жизнь красками и положительными эмоциями, обратитесь в «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям» и Вам обязательно помогут и предоставят всю необходимую информацию!

Быть добру!

Пациенты с ХТЛГ чаще страдают от депрессий, беспокойств и более низкого качества жизни, чем пациенты с ЛАГ

Ретроспективное исследование показало, что пациентам с хронической тромбоэмболической легочной гипертензией (ХТЛГ) свойственно более выраженное снижение психического здоровья, чем больным легочной артериальной гипертензией (ЛАГ).

Это немецкое исследование было опубликовано в журнале Lung.

ЛАГ и ХТЛГ представляют собой две подгруппы легочной гипертензии (ЛГ). При ЛАГ клетки, выстилающие легочные артерии, сужают кровеносные сосуды и делают их жестче. ХТЛГ вызвано хронической обструкцией крупных легочных артерий, ХТЛГ — это результат попадания в легкие сгустков крови.

Оба заболевания характеризуются высоким кровяным давлением в легких, повышенным сопротивлением легочных сосудов и одышкой, что приводит к физическим ограничениям. Часто между появлением первых симптомов и постановкой диагноза проходит много времени, и это означает, что к тому моменту постановки диагноза пациенты уже страдают многими симптомами.

Пациенты с ЛАГ и ХТЛГ испытывают ухудшение качества жизни (HRQOL), тревогу и депрессию. Однако эти признаки остаются недооцененными, особенно когда дело касается ХТЛГ, которая распространена среди пожилых людей больше, чем ЛАГ.

Исследователи провели сравнительный анализ, изучив эти признаки у 70 пациентов с ЛАГ и 23 пациентов с ХТЛГ.

Исследование показало, что, хотя у обеих групп были низкие показатели качества жизни, связанного со здоровьем, а также депрессия и тревога, показатели психического здоровья было более низкими у пациентов с ХТЛГ.

Когда дело дошло до опросников о качестве жизни пациентов, у пациентов с ХТЛГ средние значения были более низкими, чем у пациентов с ЛАГ. Это различие было значительным как для параметров «умственного состояния», так и для «итоговой оценки умственного компонента».

Показатели депрессии и тревоги у пациентов с ЛАГ и ХТЛГ были примерно одинаковыми.

В группе ХТЛГ депрессия коррелировала с высоким уровнем одышки. Гипервентиляция (быстрое дыхание) также была более частой у этих пациентов, что указывает на связь гипервентиляции (следствия отдышки) с более низким качеством жизни. Кровообращение и функциональные параметры были одинаковыми в обеих группах.depressiya2

Как заболевания печени связаны с легочной гипертензией

Существует множество причин, по которым может развиться легочная гипертензия, одна из которых – заболевания печени.

Люди, страдающие заболеваниями печени и портальной гипертензией — высоким кровяным давлением в артериях, ведущих к печени — находятся в зане риска развития легочной гипертензии. Кроме того, если печень пациента была трансплантирована, риск развития ЛГ не снижается, поскольку трансплантированный орган не сможет восстанавливать повреждения, связанные с легочной гипертензией.

Существует много заболеваний печени, которые могут привести к необходимости ее пересадки, включая цирроз, гепатит, алкогольную болезнь печени, безалкогольное жировое заболевание печени и гептатические опухоли. Определенные нарушения генетики и метаболизма могут также негативно влиять на печень.

Исследование более чем 1200 пациентов с трансплантированной печенью показало, что у 8,5% из них развилась легочная гипертензия. Успешная трансплантация не повлияла на здоровье пациентов с легкой и умеренной формой легочной гипертензии, однако у 0,58%, пациентов с тяжелой формой легочной гипертензии смертность резко возросла.

htmlimage

Иммунодепрессант, используемый для предотвращения отторжения органа, может быть рассмотрен в качестве лечения ЛАГ

Иммунодепрессант, используемый для предотвращения отторжения органа, может быть рассмотрен в качестве лечения ЛАГ

Vivus (биофармацевтическая компания) объявила, что обсуждает с Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) возможность испытать такролимус (tacrolimus) — пероральный препарат, используемый для предотвращения отторжения органов после трансплантации — в качестве потенциального препарата для лечения легочной артериальной гипертензии (ЛАГ).

На запланированном предварительном совещании по исследованию новых лекарств (IND) FDA ответила на вопросы биофармацевтической компании, касающиеся развития такролимуса (включая доклинические, неклинические и клинические исследования), а также на вопросы, связанные с потенциальными клиническими испытаниями на пациентах с ЛАГ.

FDA также уточнило требования к подаче заявки, что является необходимым шагом для начала исследований на людях.

«Наша встреча с FDA стала важным шагом вперед, и руководство, которое мы получили во время нашей встречи, ценно в развитии клинических стратегий, которые поддержали бы нашу цель в клиническом развитии такролимуса», — сказал Сет Х.З. Фишер, главный исполнительный директор Vivus.

Планируется начать клинические испытания такролимуса в первой половине 2018 года.

Такролимус – иммунодепрессант, который работает путем увеличения передачи сигналов через клеточный путь, называемый каналом костного морфогенетического белка 2 (BMPR2), который, как известно, менее активен у пациентов с ЛАГ. Фактически, несколько опубликованных исследований связывают потерю активности этого белка с развитием ЛАГ.

 

Такролимус был впервые одобрен FDA в 1994 году, чтобы снизить риск отторжения органов у пациентов, перенесших трансплантацию почки. В настоящее время он широко используется при трансплантации сердца, печени и почек, а также для лечения атопического дерматита.

 

«Мы считаем, что наша программа развития такролимуса обладает большим потенциалом в качестве инновационной терапии, которая может помочь решить неудовлетворенные клинические потребности пациентов, живущих с ЛАГ, включая предотвращение прогрессирования заболевания и / или модификацию болезни», — сказал Фишер.

Современные методы лечения ЛАГ способны устранять симптомы болезни, но не могут предотвратить прогрессирование.immunodepressanty_lekarstva_dlya_borby_s_immunitetom

Тест 6-минутной ходьбы .

ЦЕЛЬ

В рутинной практике и при отсутствии специального оборудования для оценки толерантности к физической нагрузке и объективизации функционального статуса больных с умеренно выраженными и тяжёлыми заболеваниями сердца и лёгких можно использовать тест ходьбы в течение 6 мин, соответствующий субмаксимальной нагрузке.

Преимущества пробы с 6-минутной ходьбой :

Проба проста в выполнении, не требует сложного оборудования, и её можно проводить как в стационарных, так и в амбулаторных условиях.  Тест позволяет оценить уровень повседневной активности больных, а его результаты хорошо коррелируют с показателями качества жизни, кроме того, их можно использовать в качестве дополнительных критериев оценки эффективности лечения и реабилитации больных.

ПОКАЗАНИЯ

Выделяют несколько групп показаний к проведению пробы с 6-минутной ходьбой.  — Сравнительная оценка функционального статуса до и после лечения (2 теста):  трансплантация лёгких;  резекция лёгких;  хирургическое уменьшение объёма лёгких;  лёгочная реабилитация;  ХОБЛ;  сердечная недостаточность.  — Оценка функционального статуса (1 тест):  ХОБЛ;  муковисцидоз;  сердечная недостаточность;  сосудистая недостаточность артерий нижних конечностей;  фибромиалгия;  пожилой возраст.  — Оценка прогноза в отношении развития осложнений и смертности:  сердечная недостаточность;  ХОБЛ;  первичная лёгочная гипертензия.

ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ

Выделяют абсолютные и относительные показания для проведения пробы с 6-минутной ходьбой. — Абсолютные противопоказания: нестабильная стенокардия или инфаркт миокарда в течение предыдущего месяца,  заболевания опорно-двигательного аппарата, препятствующие выполнению пробы. — Относительные противопоказания:  исходная ЧСС менее 50 в минуту или более 120 в минуту,  систолическое АД более 180 мм рт.ст., диастолическое АД более 120 мм рт.ст.

МЕТОДИКА И ПОСЛЕДУЮЩИЙ УХОД

Необходимое оборудование: часы с секундной стрелкой, сантиметр/рулетка, сфигмоманометр, пульсоксиметр (при возможности). При проведении 6-минутной шаговой пробы больному ставится задача пройти как можно большую дистанцию за 6 мин (по измеренному [30 м] и размеченному через 1 м коридору с воем собственном темпе), после чего пройденное расстояние регистрируется. Пациентам разрешено останавливаться и отдыхать во время теста; они должны возобновлять ходьбу, когда сочтут это возможным. Во время ходьбы можно подбадривать пациентов стандартными фразами: например, «Все идет хорошо», «Продолжайте в том же темпе». Перед началом и в конце теста оценивают одышку по шкале Борга , пульс и, при возможности, сатурацию кислородом крови (при наличии пульсоксиметра).

В целях безопасности в ближайшей доступности от места проведения пробы должен находиться источник кислорода и дефибриллятор. В каждом конце коридора рекомендуют установить кресло для отдыха.

Критерии немедленного прекращения пробы:

боль в грудной клетке;

невыносимая одышка;

судороги в ногах;

нарушение устойчивости;

головокружение;

резкая бледность;

снижение насыщения крови кислородом до 86%.

ИНТЕРПРЕТАЦИЯ

Дистанцию, пройденную в течение 6 мин (6MWD), измеряют в метрах и сравнивают с должным показателем 6МWD (i). 6МWD (i) вычисляют по нижеприведённым формулам, которые учитывают возраст в годах, массу тела в килограммах, рост в сантиметрах, индекс массы тела (ИМТ).

Значение 6MWD (i) для мужчин:

6МWD (i) = 7,57 x рост — 5,02 x возраст — 1,76 x масса — 309; или 6МWD (i) = 1140 — 5,61 x ИМТ — 6,94 x возраст. Значение 6MWD

для женщин:

6МWD (i) = 2,11 x рост — 2,29 x масса — 5,78 x возраст + 667 или 6МWD (i) = 1017 — 6,24 x ИМТ — 5,83 x возраст. У больных с ХСН результаты пробы с 6-минутной ходьбой коррелируют с ФК сердечной недостаточности и параметрами потребления кислорода

Пример: Женщина 32 года, вес 55 кг, рост 162см
2,11* 162 = 341,82
2,29* 55 = 129,95
5,78* 32 = 184,96
Расчет : 341,82 — 129,95 — 184,96 +667
694 метра  является нормой для этой женщины. thumb_1ffa8b724565abb622b18828e0914b30

 

 

 

Источник: http://medbe.ru/materials/diagnostika-i-simptomy-ssz/proba-s-6-minutnoy-khodboy/
© medbe.ru

Объясняем про ЛАГ детям.

ЧТО ТАКОЕ ЛГ?

ЛГ = Легочная гипертензия. Легочная – означает, что болезнь находится в легких. Гипертензия означает высокое кровяное давление. Итак, легочная гипертензия – это высокое кровяное давление в легких.

ЧТО ЭТО ЗНАЧИТ Без названия?

В нашем теле есть целая сеть трубочеккоторые называют кровяными сосудамиОни передают кровь от сердца к каждой части нашего тела, включая пальцы ног. Чтобы наш организм работал правильно, необходимо, чтобы в крови было достаточно кислорода (воздуха), вот почему мы дышим. Когда мы вдыхаем, воздух наполняет наши легкие. Сердце направляет кровь в легкие, чтобы она могла получить кислород, который мы вдохнули. И потом сердце толкает кровь, наполненную кислородом, через все сосуды к каждой части нашего тела.

Когда у человека ЛГ, сосуды в легких становятся уже и могут совсем закрыться. Это как взять трубочку и покусать ее: дырочка, через которую проходит жидкость становится меньше, поэтому становится сложнее пить. То же самое и при ЛГ: так как сосуды в легких уменьшаются, кровь не может легко пройти по ним и застревает, почти как в пробке на дороге. Это заставляет сердце работать сильнее, чтобы протолкнуть кровь через легкие. Сердце устает делать всю эту работу, и все это заканчивается тем, что в кровь поступает недостаточно кислорода. Из-за этого люди с ЛГ имеют проблемы с дыханием и быстро устают, даже когда делают такие простые вещи, как, например, прогулка.

НЕКОТОРЫЕ ПРИЗНАКИ ЛГ:

  • Проблемы с дыханием,
  • Боли в груди,
  • головокружение,
  • Посинение губ, пальцев рук и ног (потому что в них поступает недостаточно кислорода),
  • Быстрая утомляемость при таких простых действиях как прогулка, подъем по лестнице или бег,
  • Потеря сознания

МОГУ ЛИ Я ЗАРАЗИТЬСЯ ЛГ?

НетЛГ не заразнаяТы не можешь подхватить ее от больного. Если ты знаешь кого-то с ЛГ, нужно относиться к нему как к любому другому человеку, но понимать, что иногда ему может быть сложно делать все, что ты делаешь, так как он очень быстро устает.

МОЖНО ЛИ ВЫЛЕЧИТЬ ЛГ?

Сейчас лекарства от ЛГ нет, но врачи и ученые работают над пониманием этой болезни, чтобы суметь создать лекарства для помощи людям с ЛГ, и, возможно, однажды они найдут его. Сейчас существуют только лекарства, которые могут помочь людям с ЛГ чувствовать себя лучше и легче делать повседневные вещи, но, если человек перестанет принимать лекарства, его состояние снова ухудшится.

ЧТО Я МОГУ СДЕЛАТЬ?

ЛГ – редкое заболевание, а значит оно есть у немногих людей. Поэтому большинство даже никогда не слышали о нем. Хотя оно и редкое, это заболевание очень серьезное, и нужно, чтобы люди знали о нем, чтобы если они обнаружат какие-либо признаки болезни, они могли обратиться к врачу и принять необходимые лекарства. Когда они начнут принимать лекарства, они уже не будут чувствовать себя так плохо.

Если у кого-то из твоих знакомых есть ЛГ, нужно понимать, что они просто не могут делать все то, что тебе хотелось бы, нужно относиться к ним с добротой и уважением, как к любому другому человеку. Не бойся задавать вопросы и предлагать свою помощь, если видишь, что она им действительно необходима.

10 причин завести собаку-компаньона, если у вас ЛГ.

Собаки — поводыри обычно считаются необходимыми спутниками для слабовидящих, однако, они также могут быть полезны для людей с различными хроническими заболеваниями. Собаки — верные друзья, которые помогут увеличить двигательную активность своего хозяина, предоставив им больше независимости и позволяя получать больше от жизни. Вот лишь несколько преимуществ наличия служебной собаки, по данным healthfitnessrevolution.com, mira.ca, Института легких и rover.com.

Помощь при передвижении в инвалидной коляске

Служебных собак можно обучить помогать преодолевать преграды, а также поднимать инвалидную коляску по склонам и на тротуары. Они также могут помочь своему владельцу перемещаться в инвалидной коляске и выходить из нее.

Уменьшение беспокойства

Наличие хронической болезни может вызвать множество проблем с эмоциональным и психическим здоровьем. Успокаивающий характер собак-компаньонов может помочь облегчить тревогу, а присутствие в доме собаки-ласки, как доказали ученые, способствует высвобождению эндорфина и уменьшению стресса.

Помощь в быту.

Служебные собаки могут поднимать упавшие предметы и брать нужные предметы из других комнат, что является жизненно важным для тех, для кого эти действия трудны или болезнены.

Нормализация кровяного давление и сердечного ритма

Есть доказательства того, что поглаживание собаки и сидение рядом с ней снижает кровяное давление и нормализует сердечный ритм. Тепло тела собаки также обладает успокаивающим эффектом и может помочь в облегчении боли

Улучшить координацию движений.

Прогулка с собакой может помочь людям с хроническими заболеваниями, у которых есть проблемы с координацией движений. Собаки могут поддерживать своих владельцев и помогать избегать падения.

Хорошее отвлечение

Уход за собакой отвлекает от болезни, помогает выработать эмоционально приятные ритуалы и может быть мотиватором к более длительным прогулкам.

16

4 ошибки при дыхании

Нам нужно дышать, чтобы жить. Для некоторых это банальный процесс, и они практически не задумываются об этом. Но для других это постоянная борьба, которая требует большой концентрации и усилий.
Для всех нас важно знать, что существуют правильные и неправильные способы дыхания. Если вы страдаете болезнью легких, например, легочной гипертензией, эти советы очень важны.

1. Вы недостаточно выдыхаете, когда тренируетесь.

Одним из ключевых компонентов эффективной тренировки является правильное дыхание, что может оказаться нелегко, если у вас проблемы с легкими. При выполнении упражнений мы напрягаемся, что ограничивает наше дыхание и заставляет нас делать короткие, мелкие вдохи и не полностью выдыхать весь углекислый газ. Сосредоточьтесь не только на выполнении упражнения, но и на том, как вы дышите, чтобы извлечь из тренировки максимальную пользу.

2. Вы сидите сгорбившись.

Большинство из нас часами сидит за письменным столом перед монитором или просто в смартфоне. Эта неотъемлемая часть большинства рабочих мест оказывает огромное воздействие на наш организм. Сгорбленное положение добавляет нагрузку на шейный отдел позвоночника, плечи и диафрагму, что также делает наше дыхание частым и недостаточно глубоким. Чтобы бороться с негативными последствиями этой рабочей позы, установите напоминание каждые 15 или 30 минут вставать из-за стола, что заставит вас выпрямить спину, расправить плечи и сделать несколько полноценных вдохов.

3. Вы втягиваете живот.

Считается, что, когда вы втягиваете живот, это приносит больше вреда, чем пользы. Когда вы втягиваете живот, вы оказываете такое же давление на ребра и диафрагму, как если бы вы сгорбились. Дыхание становится коротким и неглубоким, и углекислый газ не выходит из легких полностью.

4. Вы позволяете стрессу влиять на ваше дыхание.

Стресс обычно влияет на то, как мы дышим, опять же укорачивая дыхание. Кроме того, исследования показали, что стресс связан с перееданием и ожирением, которое также может затруднять дыхание. Если вы чувствуете себя подвалено, уделите себе больше времени. Попробуйте медитацию, простые позы йоги или просто упражнение на внимательность. Доказано, что все, что заставляет вас сосредоточиться на дыхании, снижает стресс.IMG_9715

Траклир стал первым лекарством для детей с ЛГ, одобренным FDA

Траклир стал первым лекарством для детей с ЛГ, одобренным FDA

Tracleer (bosentan) стал первым лекарством, получившим официальное одобрение в США, для лечения легочной гипертензии у детей.
Администрация по контролю за продуктами и лекарствами (FDA) разрешила этот препарат для детей в возрасте 3 лет и старше, у которых обнаружена идиопатическая или врожденная легочная артериальная гипертензия (ЛАГ).
Actelion Pharmaceuticals — компания, которая владеет маркетинговой лицензией на Траклир, планирует сделать доступную для детей версию к четвертому кварталу 2017 года. Это будет таблетка пероральной суспензии на 32 мг.
«Мы рады, что количество препаратов для лечения продолжает расти, и для маленьких пациентов с ЛАГ теперь будет доступный вариант лечения, одобренный FDA».
Траклир является антагонистом рецептора эндотелина, который снижает уровень эндотелина в крови. Эндотелин сужает кровеносные сосуды легких, что увеличивает давление в артериях легких.
FDA уже одобрил его для лечения взрослых с наименее тяжелыми симптомами легочной гипертензии. Траклир предназначен для замедления прогрессирования заболевания.
Родители могут растворять препарат в воде, чтобы детям было проще проходить лечение. Врачи должны учитывать вес пациента при назначении дозы.
Европейский союз одобрил Траклир как лечение для детей с ЛАГ еще в 2009 году. Это распространяется на детей в возрасте от 1 года и старше.
Несколько клинических испытаний, включая исследования FUTURE-1 (NCT00319267) и FUTURE-2 (NCT00319020), показали, что Траклир безопасен для детей и хорошо переносится ими. С точки зрения эффективности, испытания показали, что препарат стабилизировал симптомы у детей.

IMG_9304

Уровень выживаемости при ЛГ зависит от причин заболевания, сообщают немецкие исследователи

IMG_9285Уровень выживаемости при ЛГ зависит от причин заболевания, сообщают немецкие исследователи

Информация, полученная из реестра легочной гипертензии немецкой больницы Гиссен, показывает, что показатели выживаемости пациентов варьируются в зависимости от причины их заболевания.
Это тяжелое заболевание, которое прогрессирует со временем, может возникнуть в результате ряда нарушений. Ни по одному из подтипов, кроме легочной артериальной гипертензии или ЛАГ, нет информации выживаемости.
Исследователи решили провести комплексный анализ и определить показатели выживаемости у пациентов с ЛАГ, не подвергавшихся трансплантации легких.
Исследование охватывало 2067 пациентов с различными причинами ЛГ, среди которых были пациенты с ЛАГ; больные ЛГ из-за болезней легких (преимущественно интерстициальное заболевание легких и хроническое обструктивное заболевание легких); пациенты с хронической тромбоэмболической ЛГ; пациенты с легочной венозной гипертензией; и пациенты, причина болезни которых не была известна.
Исследователи обнаружили значительную связь между возрастом, полом и степенью работоспособности пациентов и коэффициентами выживаемости всех подгрупп. Мера работоспособности — это расстояние, на которое пациенты могли проходить за шесть минут.
Команда заявила, что женщины, те, кто моложе 50 лет и те, кто мог пройти более 390 метров за шесть минут, были склонны жить дольше.