Отчет по конференции в Вильнюсе.

_DSC0793 _DSC0898 _DSC0794
 
В пятницу, 19 октября, Литовская Ассоциация пациентов пригласила поучаствовать ассоциации из русскоязычных стран в совещании в столице Вильнюсе. Представители
шести ассоциаций приняли приглашение: Латвия,Эстония, Беларусь, Украина (две ассоциации) и Россия.
Врачи и другой медицинский персонал провели параллельное совещание в соседнем конференц-зале отеля.
 
Как и в случае с конференцией для ассоциаций пациентов, это было второе заседание Балтийской конференции по легочной гипертензии для профессионалов. Помимо профессиональных докладчиков из Балтийского региона на конференции выступили профессор Адам Торбицки (Польша), профессор Марцин Курзина (Польша), профессор
Эккехард Грюниг (Германия) и профессор Дэвид Монтани (Франция).
 
Краткий обзор:
Презентация профессора Адама Торбицки называлась «Что нового в ЛАГ по результатам симпозиума в Ницце 2018».
 
Профессор Торбицки начал своё выступление с краткого обзора Женевского симпозиума по лёгочной гипертензии (1973 год).
Тогда различали только две формы лёгочной
гипертензии: первичная или вторичная. Немного позднее была представлена расширенная классификация, и теперь существует пять форм лёгочной гипертензии с ЛАГ, как отдельной формой.
Симпозиум по лёгочной гипертензии проводился каждые пять лет,начиная с 1998 года в Эвиане (Франция), Венеции (Италия, 2003 год), Дана-Пойнте (Калифорния, 2008 год) и Ницце (Франция, 2013 и 2018 год).
 
В 2018 году на симпозиуме были представлены доклады из 13 целевых групп. Все доклады были опубликованы каждой целевой группой.
Повесткой дня симпозиума стало предложение одной из целевых групп об изменении показателей ЛАГ.
 
Здоровый человек имеет среднее артериальное давление в лёгких(mPAP) 13 мм.рт.ст. и лёгочное сосудистое сопротивление (PVR) 54 (+/- 29) мм.рт.ст.. А у пациента с ЛАГ, если mPAP больше или равен 25 мм.рт.ст., а давление заклинивания в легочной артерии (PAWP) меньше или равно 15 мм.рт.ст.
В будущем к новым показателям ЛАГ будут относиться показатели mPAH больше или равно 20 мм.рт.ст., в то время как показатели PAWP останутся такими же.
 
Проф. Торбицки указал на потенциальный риск чрезмерного диагностирования пациентов с ЛАГ из-за этого изменения.
Он также подчеркнул, что нет одобренных лекарств для пациентов с mPAP между 20 и 25 мм.рт.ст. Однако есть и свои плюсы – диагностирование на ранней стадии
болезни и предоставление лечения пациентам на более ранней стадии их заболевания.
Девятая целевая группа работала с лёгочной гипертензией, обусловленной поражением левых камер сердца. Профессор Торбицки выделил два метода, с помощью которых можно выявить лёгочную гипертензию с HFpEF (Сердечная недостаточность с
сохраненной фракцией выброса): загрузка жидкости и физические упражнения.
Он также отметил, что до сих пор нет препаратов для лечения лёгочной гипертензии для пациентов
с сердечной недостаточностью.
 
Шестая целевая группа работала со стратификацией риска. Она предложила новый способ определения пациентов с ЛГ с низким, средним и высоким риском. Они также отметили необходимость начала комбинированной терапии для большинства пациентов.
Также некоторых пациентов с ЛАГ следует направлять на пересадку легких уже в момент постановки диагноза.
 
Одиннадцатая целевая группа работала с проблемами, связанными с хронической тромбоэмболической ЛГ (CTEPH). Десять лет назад единственным возможным лечением для этой группы пациентов была операция по удалению кровяных тканей (лёгочная эндартерэктомия — единственный способ вылечить пациентов с ЛГ помимо
трансплантации легких).
 
Кроме операции теперь существуют новые методы лечения.
Один из них — баллонная ангиопластика. Япония является ведущей страной в применении такого метода. И в качестве третьего метода теперь доступно лекарство. Препарат Риоцигуат (Riociguate) от производителя Байер (Bayer) был протестирован и одобрен для) от производителя Байер (Baye) от производителя Байер (Bayer) был протестирован и одобрен дляr) был протестирован и одобрен для) был протестирован и одобрен для лечения пациентов с хронической тромбоэмболической ЛГ.
Профессор Торбицки также отметил, что другие типы препаратов для ЛГ, по-видимому, дают положительный эффект пациентам с CTEPH, хотя они ещё не одобрены клиническими испытаниями.
 
Далее выступал профессор Эккехард Грюниг, который рассказывал о целевой группе, связанной с физическими упражнениями.
Целью этой группы была разработка стандартов
для физических упражнений и ЛГ. Целевая группа провела 24 исследования, в которых участвовало 784 пациента с ЛГ.
517 из них были «стационарными» (реабилитационный
центр), 176 были «амбулаторными» (под наблюдением медицинского персонала, но не оставались в какой-либо клинике), а 25 пациентов были дома.
Профессор Грюниг отметил, что под упражнениями для пациентов с ЛГ подразумеваются ежедневные
упражнение на 15 минут с низкой нагрузкой и с частотой сердечных сокращений ниже, чем 120 и O2 более 90%. (Если снижение насыщенности снизилось, рекомендуется
подача кислорода).
 
Результаты исследований показали, что наиболее эффективныерезультаты были у тех, кто участвовал в реабилитационной программе (стационарные пациенты). Качество жизни (QoL) и функциональные способности были значительно улучшены.
В среднем наблюдалось 15-процентное увеличение пика VO2 и 72-метровое увеличение расстояния за шесть минут ходьбы!
Это равно или лучше, чем любое лекарство. (Упражнения не должны заменить препараты, а должны применяться в
качестве дополнения.) Интересно, что можно было также измерить увеличение гемодинамики примерно на 20% после периода тренировки (например, в реабилитационной программе).
Однако 9,5% пациентов испытывали некоторые побочные
эффекты, и появился риск возможного ухудшения значения неактивного N-терминального пептида (NT-proBNP). (Может быть из-за сложных тренировок?).
 
Я поговорил с профессором Грюнигом после его выступления, и мы обсудили возможность обучения большего количества медицинского персонала, чтобы начать реабилитационные программы в большинстве европейских странах.
Он сказал, что он начал новый судебный процесс и был бы рад новым странам-участницам. Он дал мне свой e) от производителя Байер (Bayer) был протестирован и одобрен для-mail и попросил связаться с ним, чтобы обсудить сотрудничество с Европейской организацией ЛАГ и государственными ассоциациями.
 
Следующий профессор Дэвид Монтани рассказал об окклюзионном поражении лёгочных вен (PVOD).
 
Он отметил, что это может быть из-за мутации гена EIF2AK4 (коды из белка GCN2). PVOD / PCH (Лёгочный капиллярный гемангиоматоз или ЛГК) могут проявиться
из-за воздействия трихлорэтилена.
Профессор Давид Монтани отметил, что пациенты с PVOD / PCH часто реагируют на блокаторы кальциевых канальцев.
Однако это были «ложные» ответчики, которые не имели бы длительного эффекта от терапии блокаторов кальциевых канальцев. У около 20% таких пациентов развился отёк легких.
Профессор также отметил, что препараты ЛГ не эффективны для этой группы пациентов.
 
Затем профессор Марцин Курзина рассказал о баллонной лёгочной ангиопластике (BPA).
Как упоминалось ранее, этот метод используется, когда кровяные сгустки неоперабельные.
 
Он рассказал про возможные положительные результаты препаратов ЛГ:
— Бозентан (Bose) от производителя Байер (Bayer) был протестирован и одобрен дляntan): 24%
— Риоцигуат (Riociguat): 32%
-Мацитентан (Macite) от производителя Байер (Bayer) был протестирован и одобрен дляntan): 16%
-Трепростинил (Tr) был протестирован и одобрен дляe) от производителя Байер (Bayer) был протестирован и одобрен дляpr) был протестирован и одобрен дляostinil): 25 %
 
Один вопрос из зала был связан с ожидаемой эффективностью препаратов Силденафила (Silde) от производителя Байер (Bayer) был протестирован и одобрен дляnafil) и Вентависа (Ve) от производителя Байер (Bayer) был протестирован и одобрен дляntavis).
 
Профессор Курзин заявил, что они ещё не протестированы, однако их эффективность, вероятно, сравнима с другими препаратами для ЛГ. Он также заявил, что сначала следует давать лекарства, и только затем
баллонную легочную ангиопластику (BPA). Новые методы трёхмерной печати изображения сосудов легких также оказались применимыми к BPA.
Он также рассказал о новых методах применения баллонов, которые позволили обезопасить процедуры.
 
Профессор Курзин также отметила, что выживаемость пациентов с хронической тромбоэмболической ЛГ увеличилась на 95% через три года после применения баллонной лёгочной ангиопластики.
Также рекомендуется останавливать или уменьшать
антикоагуляцию перед началом баллонной лёгочной ангиопластики, поскольку в течение процедуры беспокоило длительное кровотечение, образующееся до процедуры.
 
Затем профессор Елена Юревичень из Литвы рассказала об управлении ЛГ в Балтийских государствах.
Она отметила, что в трёх странах есть пять центров ЛГ. Однако в настоящее время ни один из них не работал с европейской сетью респираторных заболеваний (ERN
Lung). Она сказала, что распространение заболеваемости ЛГ кажется одинаковыми во всех странах Балтии, но существуют различные медицинские способы выплат. (У
Эстонии, казалось, был лучший способ выплат.)
Профессор Торбицкий отметил, что следует ориентироваться на соседние страны, пытаясь убедить должностных лиц здравоохранения изменить способы выплаты.
Профессор Юревичень заявила, что они будут рады любой помощи для ассоциации пациентов, поскольку политики, казалось, слушали их больше, чем профессиональных докладчиков.
Профессор Грюниг также отметил важность первоначальной комбинированной терапии.
 
Другой докладчик говорил о пациентах, которые проходили лечение за границей. Она считает, что лучше привлечь специалистов в страны Балтии, чем отправить их за границу. Для того чтобы отправить пациентов за границу, сначала нужно было решить большие материально-технические, экономические и политические проблемы.
 
Затем профессор Эстонии Алан Алтрайа представил эстонский реестр.
Они разделили пациентов из реестра на три группы: пациенты с низким, средним и высоким риском.
Неудивительно, что реестр показал, что группа пациентов с высоким риском имеет наименьший уровень выживаемости. Профессор Алтрайа отметил, что неактивный N- терминальный пептид (NT-proBNP), по-видимому, напрямую связан с выживанием, тогда
как сердечный индекс (CI) не показал статистической значимости.
Тем не менее, шестиминутная прогулка показала небольшую статистическую взаимосвязь с
выживанием.
 
Профессор Эгле Эрнимиен из Литвы рассказал об инновационных эхо параметрах анализа работы правого желудочка и лёгочного кровообращения у пациентов с ЛГ. С медицинской точки зрения обсуждение было слишком сложным, чтобы рассказать о нём в данном отчёте. Поэтому можно сказать, что в настоящее время существует много инновационных способов обнаружения признаков ЛГ, а также статуса ЛГ, используя эхо
параметры.
 
Семинар для ассоциаций пациентов:
Игнас Рудис начал с приветствия всех русскоязычных делегатов.
В нем приняли участие
14 человек из восьми разных стран. (На встрече я представлял Европейскую Ассоциацию
ЛАГ). Затем я рассказал о программах «Белые пятна» и «Программа наращивания потенциала», и как они могут помочь ассоциациям.
Я представил стандартную информационную брошюру пациентам и врачам (которые передадут пациентам), чтобы они смогли присоединиться к ассоциации пациентов.
Я также представил брошюру для сбора средств. Информационные брошюры и брошюры по сбору средств могут быть переведены на разные языки, а программа «Программа наращивания потенциала» может
помочь оплатить их перевод и печать.
Затем была представлена Литовская Ассоциация и лечение ЛГ в Литве. У них есть два центра ЛГ с доступом к лекарственным средствам для ЛГ.
Рамунас также рассказал о программе реабилитации, которая началась в Литве при сотрудничестве с профессором Грюнигом.
 
Затем Ева Плюм из Латвии представила несколько буклетов, которые они сделали в Латвийской Ассоциации. Один буклет с описанием заболевания, доступных препаратов и лечения предназначался для пациентов и лиц, осуществляющих уход.
Ева, как главный автор этой работы, сотрудничала с некоторыми врачами-специалистами по ЛГ в Латвии.
Затем она представила свою брошюру и показала некоторые физические упражнения для пациентов с ЛГ.
Упражнение для пациентов с ЛГ стали горячей темой для обсуждения, после которой был сделан вывод, что было бы неплохо сделать видеоверсию брошюры
для пациентов.
 
Затем группу разделили на подгруппы из двух человек. Иева хотела, чтобы каждый человек в каждой группе перечислил три способа оказания помощи недавно диагностированным пациентам, а также информацию о болезни.
Каждая группа должна была выбрать одну из альтернатив, подробно рассказать о ней и представить остальным группам. Семинар, казалось, дал много интересных и инновационных идей, которые могли бы быть полезными для недавно диагностированных пациентов.
Я попросил Иеву рассказать о результатах.
 
Затем я рассказал о своём опыте в реабилитационном центре в Гейдельберге, Германия, в 2011 Вкратце, трехнедельный период пребывания состоял из ежедневного обучения на велосипеде с паузами.
Обучение длилось 16 минут с двумя минутами разогрева мышц и двумя минутами остывания мышц.
12 минут езды на велосипеде были разделены на 30
секунд обучения высокой интенсивности и 30 секунд обучения низкой интенсивности.
И тем не менее, высокая интенсивность была не очень сложной.
У меня, например, сердечный ритм никогда не был более 100 во время паузы. Кроме того, у нас была очень лёгкая тренировка с использованием эластичных лент. Основное внимание уделялось верхней части тела.
Кроме того, поднимание колен и сгибание ног до ягодиц являются лёгкими упражнениями для нижней части тела. Мы проводили такие тренировки 2-3 раза в неделю, а также делали некоторые дыхательные упражнения на укрепление диафрагмы.
 
Кроме того, были ежедневные прогулки на свежем воздухе. Центр обеспечил пациентов здоровым питанием, состоящим из большого количества овощей и небольшого
количества обработанной пищи.
 
Обширный анализ крови и пиковое тестирование VO2 были сделаны на 2-й и 20-й день реабилитации.
Я был уверен, что никакое улучшение не может быть обнаружено в моем случае, так как обучение было очень лёгким. К моему большому удивлению, мои результаты улучшились на 15-20% после достижения пика VO2 и т.д.
 
Я продолжал ежедневные упражнения, употребление здоровой пищи после моего реабилитационного
пребывания в 2011 году, и мои последние тесты показали, что уровень упражнений соответствует уровню физических лиц моего возраста!
 
Это было информативное и плодотворное совещание для его участников. Я разработал планы действий, которые будут переданы каждой ассоциации и членам совета. Мы также пришли к выводу, что времени на обсуждения и презентации было недостаточно, поэтому совещание в следующем году будет длиться как минимум целый день.
 
Холл Скара
Эгерсунн, Норвегия
22 октября 2018
<span class="genericon genericon-category"></span>

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *