Каждый пациент с ЛАГ должен защитить себя в сезон гриппа и простуды

Оставаться здоровым в период гриппа и простуды важно для всех,
особенно пациентам с ЛАГ. В холодную и сырую пору года профилактика
гриппа крайне необходима.
Центр контроля и профилактики заболеваний
рекомендует ежегодно делать вакцинацию против гриппа пациентам,
принадлежащим к группе высокого риска(люди с хроническим
заболеванием лёгких и дети в возрасте 6 месяцев и старше), а также лицам,
обеспечивающим для них уход и лечение. Самое подходящее время – конец
октября, также её можно сделать во время сезона гриппа. Если вы не успели
сделать профилактику, то можете проконсультироваться со своим лечащим
врачом.
По возможности избегайте контакта с больными людьми. Мойте руки с
мылом под проточной водой (нанести мыло и продолжать тереть руки в
течение 20 секунд, а затем смыть водой). Также можно использовать
специальное дезинфицирующее средство. Старайтесь не трогать ваше лицо
немытыми руками и не прикасаться к дверным ручкам, клавиатурам,
телефонам и пультам дистанционного управления.
Если вы заболели:
Продолжайте принимать ваши препараты от ЛАГ. В случае, если у
вас возникнут проблемы – немедленно обратитесь к врачу;
Соблюдайте постельный режим;
Пейте много жидкости. Рвота и диарея могут нарушить водно-
солевой баланс вашего организма, например уровень калия и
натрия. Если у вас есть такие проблемы, как почечная
недостаточность или отёчность в ногах или в брюшной полости, то
необходимо сообщить об этом врачу, чтобы он назначил вам
диуретики (мочегонные средства);
Питайтесь полноценно. Поддержание здорового питания укрепит
вашу иммунную систему во время лечения;
Проконсультируйтесь с вашим врачом об эффективности лекарств,
которые могут снизить тяжесть и продолжительность симптомов
гриппа. Поэтому очень важно следить за своим самочувствием во
избежание осложнений.
Необходимо помнить:
Больные ЛАГ наиболее подвержены риску развития пневмонии.
Центр контроля и профилактики заболеваний
пневмококковую вакцинацию (PPSV23) для взрослых в возрасте от) для взрослых в возрасте от 19 до 64 лет с хронической болезнью легких или сердца и для
пожилых от 65 лет и старше;
При затруднениях дыхания, болях в области грудной клетки и рвоте
обратитесь к врачу. После 4-5 дней необходима повторная
консультация врача;
Если у вас есть вопросы касаемо усугубляющихся симптомов или
если вы не можете продолжать приём лекарств от ЛАГ, обратитесь к
врачу;
Всегда читайте состав лекарственных средств, отпускаемых без
рецепта врача. Не покупайте препараты, в составе которых
содержится псевдоэфедрин или фенилэфрин.
Прежде чем принимать лекарства, содержащие аспирин, ибупрофен, напроксен
или любые растительные компоненты, проконсультируйтесь со
своим лечащим врачом.

28ae234994f9c9bc52bd2bff8d25cf48_98297600

Применение противоракового препарата Сорафениба для лечения ЛАГ

702px-Sorafenib2DACS.svg

Согласно недавно проведённому исследованию, протестированный на
крысах противораковый препарат Сорафениб подтвердил возможность
лечения лёгочной артериальной гипертензии (ЛАГ) и ремоделирования
сердечно-лёгочной системы. На основе полученных данных этот препарат
может быть использован в малых дозах при лечении ЛАГ, как заявила группа
японских исследователей.
Исследование « Действие Тоцераниба, по сравнению с Сорафенибом, на спровоцированную монокроталином легочную артериальную  гипертензию и сердечно-лёгочное ремоделирование на крысах», было опубликовано в журнале Vascular Pharmacology (Сосудистая Фармакология).
Различные исследования показали возможности Сорафениба (препарат
выпускается под торговым названием Нексавар (Nexavar) фармацевтической
компанией Байер (Bayer) для лечения определённых типов рака печени,
почек и щитовидной железы) и других ингибиторов клеточного фермента
Тирозинкиназы (ТК) в лечении ЛАГ.
Исследования на животных показали, что ингибиторы ТК улучшили
степень гипертрофии правого желудочка и увеличили кровоток. Стоит
отметить, что в большинстве исследований были использованы высокие
дозы, которые имеют больше побочных эффектов.
Согласно исследованиям, препарат Сорафениб улучшает кровоток у
пациентов с не поддающейся лечению ЛАГ, а также имеет преимущества
против ремоделирования на крысах. Кроме того, доклинические
исследования различных типов клеток показали, что Сорафениб улучшает
процесс аутофагии (клеточный процесс, который избавляет организм от всех
старых клеточных компонентов), что повышает его шансы применения в
лечении лёгких.
Другим ингибитором ТК является Тоцераниб (препарат выпускается
под торговым названием Палладия (Palladia) для лечения онкологических заболеваний у собак), но его не применяли в исследованиях ЛАГ или в ремоделировании сердечно-легочной системы.
Другой ингибитор ТК Сунитиниб (противоопухолевый препарата,
выпускаемый под торговым названием Сутент (Sutent) фармацевтической
компанией Пфайзер (Pfizer)) ранее был испытан в экспериментальных и
клинических исследованиях ЛАГ. По мнению исследователей, структурное и
функциональное сходство двух препаратов подтверждает возможность
применения Тоцераниба для лечения заболевания.
В испытаниях на крысах исследовательская группа сравнила
показатели спровоцированной монокроталином ЛАГ при использовании
Тоцераниба и Сорафениба. Группа также изучила влияние обоих препаратов
на кровоток правого желудочка и определила оптимальную дозировку
каждого лекарственного средства для лечения тяжелой формы ЛАГ.
Поскольку обе терапии действуют на рецепторы CXCL12 и CXCR4, ученые
изучили их связь с ЛАГ.
В течение двух недель крысы получали пероральным путём Сорафениб
дозировкой в 10, 30 или 100 мг / кг или Тоцераниб (1, 3 или 10 мг / кг), или
воду (контрольная группа).
Результаты показали, что оба препарата при дозировке в 10 мг / кг
(самая низкая доза Сорафениба и самая высокая доза Тоцераниба)
значительно изменили гипертрофию правого желудочка.
И только Сорафениб значительно улучшил систолическое и диастолическое давление
правого желудочка.
Кроме того, молекулярно-биологический анализ показал, что при
изменении дозы Сорафениба уменьшалось количество матричной
рибонуклеиновой кислоты (мРНК) натрийуретического пептида типа B
(BNP) — маркера сердечной недостаточности.
Высокие показатели BNP указывают на сердечную недостаточность и другие сердечные проблемы.
Сорафениб в любых дозах уменьшил риски увеличения мышцы
лёгочной артерии и улучшил показатели ЛАГ.
В случаях с Тоцеранибом, только в самых больших дозировках
снижался уровень BNP, а малых доз препарата было недостаточно.
Лечение Сорафенибом, в отличие от Тоцераниба, способствовало более
сильному ингибированию клеточных механизмов, связанных с фактором
роста эндотелия сосудов — белок, который способствует формированию
новых кровеносных сосудов, что является признаком ЛАГ.
По результатам исследований лечение Сорафенибом снизило уровень
мРНК рецептора CXCR4 и усилило аутофагию в легких.
Согласно итоговым результатам, Сорафениб, в отличие от Тоцераниба,
значительно улучшал показатели сердечно-легочного ремоделирования и
ЛАГ даже при низкой дозировке в 10 мг / кг.
Команда исследователей считает, что лечение Сорафенибом при
низкой дозировке может быть подходящим терапевтическим средством для
лечения ЛАГ.

Международная конференция в Берлине

13.09 – 16.09 в Берлине состоялась ежегодная международная конференция по легочной гипертензии.
В ней приняли участие более 30 стран, врачи и представители фармацевтических компаний Bayer, Actelion и Arena. Каждая ассоциация имела возможность поделиться своими достижениями за год.
_________________________________________
Европейская ассоциация ЛГ представила новую программу наращивания потенциала (CBP – capacity building program). Благодаря сотрудничеству двух стран – Норвегии и Украины – украинской ассоциации удалось сделать огромный скачок в развитии. Беларусь так же находится в списке стран, нуждающихся в помощи, поэтому ведется разработка по запуску программы так называемых «круглых столов» в каждой области для всех кардиологов, пульмонологов, терапевтов. Основной тематикой обсуждения будет описание симптомов, признаков ЛГ, а также значимость ранней диагностики. В последнее время люди часто сталкиваются с ошибочной постановкой диагноза, заболевание коварное, требует тщательного обследования, что впоследствии ведет за собой потерю времени на возможность продления жизни пациентам.
_________________________________________
Благодаря греческой ассоциации мы узнали, что Японский профессор нашел успешный способ удаления тромбов при хронической тромбоэболической легочной гипертензии. Баллонная легочная ангиопластика – не хирургический способ удаления тромбов. Исследования показывают, что БЛА улучшает гемодинамику, симптомы и функциональную работоспособность у пациентов с ХТЛГ, но необходимы контролируемые исследования с длительным наблюдением.
__________________________________________
Компания Arena представила данные о первых результатах клинических испытаний нового препарата Ralinepag. Предполагается, что действие препарата будет гораздо эффективнее действия селексипага, при гораздо меньшем количестве побочных эффектов. Ралинепаг пока находится на стадии клинических испытаний, но планируется, что в 2019-2020 он появится на рынке. Клинические испытания в Беларуси пока не планируются.
__________________________________________
Оказалось, что пациентам с любой категорией ЛГ можно летать на самолетах. Согласно первым исследованиям, даже пациентам с низкой сатурацией (70 мм.рт.ст и ниже)можно летать, однако длительность полета не должна превышать 1.5 часов. Ни одному пациенту не понадобилась помощь врачей после полетов, хотя состояние во время взлета могло несколько ухудшится. Однако через некоторое время после приземления состояние приходило в норму. 1 (3) 1 (4) 1 (5) 1 (1) 41717105_1921508414577741_8827531478440083456_n

Bellerophon Therapeutics объявляет промежуточные результаты клинического исследования оксида азота для легочной артериальной гипертензии

Bellerophon Therapeutic объявляет промежуточные результаты клинического исследования терапии оксидом азота для пациентов с легочной артериальной гипертензией
Bellerophon Therapeutic объявила на этой неделе, что 3 фаза клинических испытаний
пульсирующего ингаляционного оксида азота (iNO) для Всемирной организации здравоохранения
(ВОЗ)1 группы ЛГ (легочной артериальной гипертензии или ЛАГ) была прекращена из за ее бесполезности 7 августа после запланированного промежуточного анализа.
Оксид азота (NO) представляет собой молекулу, естественно вырабатываемую в организме, которая помогает кровеносным сосудам расслабиться и раскрыться, понижая кровяное давление.
Производят эту молекулу в основном клетки, выстилающие внутренний слой кровеносных сосудов, — эндотелий, который воздействует на следующий слой клеток гладкой мускулатуры кровеносных сосудов, помогая кровеносным сосудам расшириться.
Исследования показали, что у людей с ЛАГ не так много NO, как у людей без ЛГ.
В больнице NO назначают пациентам в виде газа — смешанного с кислородом оксида азота (iNO), который снижает кровяное давление в легких.
Тем не менее, iNO не часто используется за пределами больниц, так как эффект терапии быстро исчезает после прекращения приема лекарства.
В исследовании  Bellerophon было рассмотрено, может ли терапия iNO за пределами больницы через систему INOpulce® помочь пациентам с легочной гипертензией (ЛГ), включая ЛАГ и ЛГ, связанные с интерстициальным легочным заболеванием (PH-ILD), и ЛГ, связанную с хронической обструктивной болезнью легких (PH-COPD).
В 2016 году Bellerophon начала клиническое исследование 3 фазы (INOvaton-1) с участием более 100 клинических центров по всему миру. Основным критерием для проверки улучшения состояния здоровья стал тест 6-тиминутной ходьбы.
Внешний комитет, контролирующий исследование (Комитет по мониторингу данных (DMC)), проводивший промежуточный анализ, обнаружил, что пациенты с ЛАГ не показывали улучшений в результатах теста 6 минутной ходьбы.
Несмотря на результаты исследования ЛАГ, программа INOpulce® будет продолжать тестироваться в другом типе ЛГ – ЛГ, появившейся на фоне хронической болезни легких.

ox_azot-288x170

7 Биомаркеров крови, которые помогут предсказать ЛГ у младенцев, родившихся с редким дефектом диафрагмы

Биомаркеры крови могут помочь предсказать развитие заболеваний, которые часто приводят к легочной гипертензии (ЛГ) у детей с редким врожденным дефектом диафрагмы.
Семь биомаркеров, выявляемых и в крови в течение 24 часов после рождения, исследователи из Германии ассоциируют с высоким риском смерти и развития хронических болезней легких в течение первого месяца у новорожденных. Они также могут указывать на необходимость определенного лечения.
Исследование «Циркулирующие микроРНК, связанные с легочной гипертензией и развитием хронической болезни легких при врожденной диафрагмальной грыже», опубликовано в журнале Nature Scientic ceports.
Врожденная диафрагмальная грыжа (ВДГ) — это редкий, опасный для жизни дефект диафрагмы — мышечного пласта под легкими — который вызывает дефекты роста и развития легких в процессе формирования плода.
Большинство младенцев, родившихся с этим заболеванием, также подвержены развитию ЛГ, что еще больше повышает риск преждевременной смерти и способствует развитию хронической болезни легких.
Клеточные и молекулярные механизмы, которые приводят к ЛГ и хроническим заболеваниям легких у детей, до конца не изучены. Но их лучшее понимание может помочь идентифицировать биомаркеры, которые помогут предугадать возможные ухудшения у детей с ВДГ.
Ранняя идентификация чрезвычайно важна, поскольку раннее вмешательство (вентиляция или иная терапия) может снизить вероятность травмы легких у новорожденных.

bébé-1-1200x640

Международная научная конференция в Орландо.

Международная научная конференция в Орландо !
 
29 июня – 1 июля прошла международная научная конференция в Орландо,посвященная ЛАГ.
 
Цели конференции:
 
Обеспечить безопасное, обучающее и интерактивное пространство, чтобы подарить людям, живущим с ЛГ, и их семьям и опекунам – уверенность в собственных силах.
 
Поделиться советами и ресурсами по улучшению качества жизни людей, живущих с ЛГ.
 
Распространить знания о последних достижениях в области исследований, лечения и ухода с помощью лекций от врачей и абстрактного плакатного зала.
 
Внести вклад в будущие исследования, которые могут привести к новым открытиям посредством участия в Исследовательском зале.
 
Объединить сообщество ЛГ темой «PHinding Your Hope (в поисках надежды)» и отметить достижения, которые помогли людям с ЛГ жить дольше, здоровее и жизнерадостнее.
На конференции была представлена программа Белое пятно, в рамках которой работает программа Наращивания потенциала.
 
Кроме того, коллеги из Южной Америки продемонстрировали, как подход к лекарствам отличается в разных странах.
Особенно печальными, например, стали новости из Венесуэлы, где из-за политической ситуации существенно изменилось и положение пациентов с ЛГ.
Многие доступные ранее лекарства стали сегодня недоступны. Один из лидеров китайских- ассоциаций также дал интересный обзор на работу ассоциаций в их стране.
Эта встреча помогла главам ассоциаций и пациентам почувствовать себя частью огромной всемирной ЛГ семьи.
«Уже первый день международной конференции снова показал, как важно работать вместе и помогать друг другу».
Помимо посещения сеансов конференции, участникам был предоставлен большой холл, где представляли свою продукцию различные фармацевтические компании. Там же можно было лучше узнать о строении легких и сердца при помощи очков виртуальной реальности.
 
Частью конференции стал модный показ, который отличался от обычных фэшн-шоу, во-первых, тем, что в нем принимали участие только пациенты с ЛГ.
Во-вторых, акцент был сделан не на одежде, а на самом шоу.
В то время, как модели гордо шли по подиуму, зрителям рассказывалась их история, говорилось о фактах из их жизни и хобби.
Одежда, демонстрируемая моделями, в основном отражала их образ и стиль жизни.
Одной из самых интересных моделей стала девушка-танцор хула. Она шла по подиуму в танцевальном костюме, неся при этом кислородный баллон и
назальный катетер.

7VEPIBkyuOMmEDbxbLfMOMv1g8RqQtt6k

Диагностика и лечение пожилых людей с диагнозом ЛГ.

Диагностика и лечение пожилых людей с диагнозом ЛГ: совокупность процессов. Автор: Филис Ханлон В 2016 году Справочное бюро по народонаселению.
опубликовало отчет, в котором говорилось, что к 2060 году количество людей в возрасте от 65 лет и старше увеличится чуть больше, чем в два раза: с 48 миллионов до 98 миллионов людей. Чем старше становится человек, тем большим изменениям подвергается его организм в плане здоровья и физических возможностей.
Согласно данным Национального совета по проблемам старения (NCOA), около 80% людей в возрасте от 65 лет имеют, как минимум, одно из следующих хронических заболеваний: системная гипертензия (патологическое повышение системного кровяного давления), высокий уровень холестерина, артрит, диабет, болезнь сердца или почек, пониженное давление, болезнь Альцгеймера или хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ).
Исследовательская группа Центра медицинских наук Техасского технологического университета отдела легочной и критической медико-санитарной помощи, попыталась выяснить, как эффективнее всего оценивать физическое состояние пациентов и находить наиболее результативные подходы для лечения пожилых людей с диагнозом ЛГ.
Эта группа изучила данные пациентов в рамках проводившейся с мая 2013 по сентябрь 2015 программы ЛГ, в которой учитывались все типы легочной гипертензии. Всего в рамках программы было задействовано 97 пациентов в возрасте старше 60 лет. Доктор медицины Хава Эдрисс провела исследование, которое показало, что у 56,7% испытуемых наиболее частым заболеванием является системная гипертензия. Исследователями также сообщалось о наличии различных коморбидных** сердечнососудистых заболеваний: заболевание коронарной артерии (28,8%); ХОБЛ / астма (24,7%); синдром обструктивного апноэ сна (24,7%); предсердная аритмия (аномальное сердцебиение) (24,7%); и застойная сердечная недостаточность (15%). После анализа групп ВОЗ испытуемых, исследователи установили, что в программе принимают участие пациенты из всех пяти групп***: группа ВОЗ 1 = 21 человек;
Группа ВОЗ 2 = 35 человек; Группа ВОЗ 3 = 16 человек; Группа ВОЗ 4 = 6 человек; Группа ВОЗ 5 = 1 человек. Восемнадцать пациентов имели смешанную группу 2 и 3.
Пациентов группы ВОЗ 1, наблюдавшихся по программе ЛГ (22%), которых лечили одобренными FDA препаратами, было меньшего всего. Данные показали, что к восьми из этих пациентов (38%) применялась монотерапия (одно лекарственное средство) и 13 пациентов (62%) получали лечение на основе сочетания нескольких лекарств.
Все лекарства были назначены в соответствии с группой ВОЗ пациента и функциональным классом. В дополнение к медикаментозной терапии все пациенты регулярно посещали клинику для контроля артериального давления, принимали диуретики (мочегонные препараты) или лечение непрерывного положительного давления в дыхательных путях (CPAP), а также, по необходимости, кислородную и легочную реабилитацию.
И хотя после медикаментозной терапии у большинства испытуемых отмечалось улучшение состояния либо же просто не происходило ухудшения, исследователи предупреждали о том, что при наличии ЛГ следует очень тщательно подбирать медикаменты.
Клиницисты**** должны уделять особое внимание безопасности испытуемых при взаимодействии различных препаратов. Особенно это касается пожилых людей, которые принимают много разных лекарств. Исследователи также отметили, что клиницисты должны не только знать ЛГ статус пациентов, но и быть в курсе прогнозов, связанных с сопутствующими заболеваниями. В качестве примера исследователи привели простациклины (попростенол, илопрост и трепростинил), которые могут увеличить риск кровотечения у пациентов, принимающих антикоагулянты (разбавители крови) и/или лекарства для снижения тромбоцитов. В качестве еще одного примера были приведены ингибиторы фосфодиэстеразы-5 (PDE-5s) (силденафил и тадалафил), которые могут увеличить уровни симвастатина и аторвастатина в плазме, которые являются лекарствами, снижающими уровень холестерина, и повышают риск рабдомиолиза (разрушение скелетных мышц, которое может привести к повреждение почек). Исследователи также сообщили, что препарат Bosentan является еще одним препаратом PAH, использование которого следует проводить под тщательным контролем.
При этом они отметили, что эффект варфарина (Кумадин) для разжижения крови пациента может быть уменьшен при использовании бозентана. Они также акцентировали внимание на том, что людям, принимающим бозентан, следует следить за проблемами печени.
Д-р Эдрисс и ее коллеги подчеркнули, что для нахождения наиболее положительных и эффективных методов лечения требуется проводить больше исследований. И только тогда можно ожидать наилучших результатов для пожилых пациентов с ЛГ. *Population Reference Bureau (PRB) — частная, некоммерческая организация, которая сообщает людям во всем мире о населении, здоровье и окружающей среде для исследования или академических целей.
**Коморбидность — сочетание двух или нескольких самостоятельных заболеваний или синдромов, ни один из которых не является осложнением другого, если частота этого сочетания превышает вероятность случайного совпадения.
***I группа – легочная артериальная гипертензия.
II группа – легочная гипертензия с патологией левых отделов сердца, или легочная венозная гипертензия.
III группа – легочная гипертензия, ассоциированная с патологией легких и/или гипоксемией.
IV группа – легочная гипертензия вследствие хронических тромботических и/или эмболических заболеваний.
V группа – легочная гипертензия, обусловленная другими причинами (саркоидоз, гистиоцитоз Х, лимфоангиоматоз, компрессия легочных сосудов при аденопатии, опухоли, фиброзирующем медиастините).
****Врач, работающий в клинике, занимающийся не только врачебной практикой, но и научными наблюдениями и исследованиями.

16202I205-0

День легочной гипертензии 2018 !

День легочной гипертензии — важное событие в сердцах каждого белорусского пациента, знающего о заболевании не понаслышке. В этом году май оказался очень насыщенным, ярким месяцем, где мы провели два массовых спортивных мероприятия: футбол в ФК ТОРПЕДО-БЕЛАЗ в городе Жодино и республиканский турнир по теннису клуба «Фокс теннис» в городе Минск под лозунгом «Быть добру!».

С целью привлечения внимания общественности к редкому заболеванию, а также в поддержку пациентов на манеже состоялся футбольный матч, где царил спортивный дух, невероятная атмосфера добра и сплоченности. Это была не просто игра на количество забитых голов в ворота противника, но и символ борьбы над тяжелым, никого не щадящим на своем пути заболевании. Жителям города, заглянувших к нам «на огонек» и всем желающим поддержать пациентов, раздавали флаера с памяткой о редком заболевании и информацией о возможных перечислениях на счет денежных средств, которые пойдут на покупку кислородных концентраторов жизненно необходимых людям, страдающим ЛГ.
Не менее насыщенным и запоминающимся прошел республиканский турнир по теннису. Это была достойная игра с очень активными, азартными болельщиками, подпитанная вкусом победы и лидерства, а главное – чувством сострадания, поддержки в сторону пациентов с легочной гипертензией. Все участники праздничных мероприятий были одеты в футболки с символикой Международного Дня Легочной Гипертензии.
Приложить руку к добру можно было просто фотографируясь с селфи рамкой, демонстрируя при этом свои искренние эмоции, поддержку и неравнодушие к происходящему событию!
Завершился Международный День легочной гипертензии по уже сложившейся традиции запуском в небо голубых шаров, что символизирует легкость, освобождение от негативных мыслей и надежду на улучшение качества жизни каждого пациента! Большое количество людей приняли участие в празднике, прошедшему в поддержку наших пациентов.

Мы верим в то, что делаем и всегда придерживаемся простой истины: то, что идет от сердца, до сердца и доходит!

Выражаем благодарность всем участникам и болельщикам за вашу поддержку и доброту! Быть добру!4 7 11 27 1 68 32

Советы, благодаря которым я могу справляться с трудностями

При легочной гипертензии у меня было много трудных дней, включая те, когда я чувствовала, что больше не могу противостоять болезни. В такие дни я сомневалась как в своих физических, так и психологических возможностях. И тогда я задавалась вопросом «Неужели мне может быть хуже, чем сейчас?»
Эти дни научили меня, что преодолеть можно все, каким бы невозможным оно поначалу не казалось.
Я заметила, что благодаря собственным напоминаниям, мне удается легко поддерживать хорошее настроение и продолжать упорствовать в противостоянии с болезнью. Ниже приведены несколько советов, которым следую я сама и которые я даю своим друзьям. Эти советы подходят для всех видов болезней, независимо от того физический это недуг или умственный.
1 Вы не бремя.
Раньше я часто и много думала о том, что являюсь для других бременем, и из-за своих депрессивных мыслей, замыкалась в себе. Однако когда вам трудно, наоборот стоит поговорить с теми, кто беспокоится и заботится о вас, чем уходить от общения. Если вы не будете рассказывать о своих симптомах, то вы сделаете хуже лишь для себя.
2 Если вам надо отдохнуть – отдохните.
Если вы устали и вам необходимо отдохнуть, то это не значит, что вы ленивый человек. Когда мое тело сигнализирует о том, что ему нужна передышка – я прислушиваюсь к нему и отдыхаю, хотя мне постоянно приходиться бороться с мыслями о том, что я сделала недостаточно. Закройте глаза на ваше чувство вины из-за вашей «лени» и отдыхайте. Отдых – это еще один важный шаг на пути к выздоровлению.
3 «И это пройдет».
Очень сложно думать о хорошем, когда тебе плохо и у тебя наступила череда трудных дней. Когда такое происходит, постарайтесь вспомнить те дни, когда энергия била через край и у вас было хорошее настроение. Я вспоминаю эти ощущения, и мне становится легче. Я напоминаю себе, что раз у меня и раньше получалось бороться с болезнью, то получится и сейчас.
4 Вам необходима поддержка.
Я обратила внимание, что разговоры с друзьями, которые знают, что это такое жить с диагнозом легочной гипертензии или врожденной болезнью сердца, помогают. Это те люди, которые сказав «Я понимаю!» действительно знают, о чем речь. Благодаря социальным сетям, моя группа поддержки
увеличилась, а безграничная любовь членов моей семьи, друзей и парня помогает справляться с невзгодами.
5 Следите за своим здоровьем.
Забота о себе означает, что даже в самые трудные дни вы цените себя и свое здоровье.
6 Акцентируйте внимание даже небольших достижениях, и тогда вам будет легче и охотнее продолжать двигаться вперед.
В течение дня я стараюсь обращать внимание на свои маленькие победы, как, например, встать с постели без посторонней помощи. Гораздо эффективнее сосредотачиваться на небольших достижениях,
чем ставить более высокие задачи, не мочь их достичь, разочаровываться потом в себе и терять уверенность.
7 Вы вольны в своем выражении эмоций: если вам нужно поплакать – плачьте.
Это сложно, но никогда не извиняйтесь за свое проявление чувств и эмоций.

unnamed

Клуб «Фокс теннис» принял участие в поддержку людей с ЛГ!

На сегодняшний день легочная гипертензия – заболевание редкое и достаточно коварное. И коварство его заключается в различных моментах: от сложности в правильной постановке диагноза до слишком скудного перечня медицинских препаратов, способных облегчить жизнь пациента. А ведь из-за постоянно высокого внутрисосудистого давления в легочной артерии общее качество жизни пациента резко ухудшается.
Ежедневно человек борется за свое существование, справляется с плохим самочувствием, претерпевает ряд трудностей и ограничений в силу своей беспомощности перед неизлечимой болезнью. Облегчеть общее состояние пациентов возможно только благодаря необходимому лекарственному обеспечению, которое является дорогим и не под силу многим семьям. Пациенты остро нуждаются в таких препаратах, как Ревацио( силденафил ) Траклир( бозентан) Волибрис( амбрезентан) Адемпас( Риоцигуат ) Вентавис( илопрост) Опсамит(Macitentan) которые до сих пор нелегализованы для продажи в РБ и приобрести их можно только за рубежом.

Важно, чтобы человек не остался со своим заболеванием один на один и четко понимал, что есть выход из сложившейся ситуации, есть люди, готовые и способные протянуть руку помощи!

Наша ассоциация «Помощь пациентам с легочной гипертензией» проводит ряд благотворительных мероприятий в помощь людям, страдающих этим заболеванием.
Сегодня наша акция прошла в клубе «Фокс Теннис», где нас радушно встретил тренерский состав, активно поддержавший нашу позицию, предоставив возможность еще раз напомнить о людях, которые нуждаются в нашей поддержке. Там мы познакомились с Ларисой Трикоз — менеджером по развитию теннисного клуба.
— Для нас вдойне ценно, что ваш клуб, не являясь благотворительной организацией, а также коллектив, ребята, принявшие участие в совместной акции, помогли осведомить о существующем тяжелом заболевании.
— Участие в акциях подобного рода дает возможность ощутить на реальном примере, что мы не просто обычный теннисный клуб,но и место, где дети учатся быть командой, делиться радостными событиями, и если нужно, прийти на помощь в самыж сложных жизненных ситуациях. В наших ребятах мы стараемся воспитывать доброту, ответственность, взаимовыручку, понятие дружбы, стараемся не только объяснять, но и показывать на примере.
Хотим выразить огромную благодарность тренерскому составу:
Основателю и главному тренеру клуба «Фокс Теннис» — Коренцу Денису Владимировичу (мастер спорта РБ, большой тренерский опыт в Беларуси, а также за рубежом);
Тренеру по теннису – Зиневич Наталье Альбертовне (Мастер спорта международного класса с 1995г);
Тренеру по ОФП и спец.подготовке – Антонио Маринову – специалисту из Германии (профессиональный тренер по физ.подготовке).
А также всем активным и дружным ребятам, вы молодцы!
P.S. Все мы одна семья, а в семье принято помогать другу другу. Спешить делать добро никогда не поздно, ведь только объединив совместные старания, мы огромная мощь и сила, способная справиться и преодолеть череду препятствий, возникающих на нашем жизненном пути, только вместе мы достигнем желаемых результатов!!!

материал подготовила: Батюкова Ю.МSBP_9978 SBP_9966 SBP_0017-2 SBP_9954 SBP_0039