Как продлить жизнь и улучшить ее качество при ЛГ. Реабилитационный центр в Норвегии: распорядок дня, нагрузки, образ жизни.

В одном письме хочу рассказать вам об обычных буднях совсем необычного человека. Кто он, спросите вы? Его зовут Холл, родом из Норвегии, диагноз – легочная гипертензия.
 
Холл, несмотря на поставленный ему диагноз, живет жизнью здорового, вполне счастливого человека и все это благодаря тому, что он знает норму во всем. Элементарно:
 
— занятие спортом – золотое правило – ЧСС не должно превышать 120 ударов в минуту, а уровень сатурации – не ниже 90%;
 
— ходьба – идеальное упражнение, заведите себе друга в виде любимого питомца, так ваша прогулка станет насыщенней;
 
— езда на велосипеде, можно? Нужно! Помним об уровне сатурации и ЧСС. Соблюдаем норму!
 
— йога — еще одно подходящее занятие для пациентов с ЛГ, особенно благодаря различным дыхательным практикам. Попробуйте что-то совсем новое для вас и абсолютно безопасное!
 
— правильное питание – ОБЯЗАТЕЛЬНО, за редким исключением можно себе позволить нездоровую пищу. Помним о мере!
 
— принимайте рыбий жир (Омега-3) и витамин D (кроме летнего времени). Помогайте своему организму укрепляться!
 
— Найдите себе хобби, так как многие пациенты с ЛГ страдают от депрессии. Найти хобби и наслаждаться жизнью — очень позитивно.
 
И это еще не весь перечень возможностей человека с ЛГ! Холл – прекрасный пример того, что не нужно погружаться в ежедневную депрессию и страдания. Возьмите за основу эти правила, будьте энергичны, берите от жизни все, что она вам дает, но соблюдая определенные нормы и правила, ведь вы – не такой как все, особенный, а значит и распорядок дня должен вам соответствовать!
 
Благодарим Холла за внимание и уделенное для нас время! Ваш опыт и отношение к своему диагнозу обязательно поможет людям, потерявших смысл существования и позабывших о красках жизни!
 
Ну а теперь, подробные ответы от Холла на наши вопросы!
 
Нас очень интересовала тема про реабилитационный центр, поэтому мы постарались задать самые важные вопросы Холлу.
 
Реабилитационный центр:
 
1) Расскажите о распорядке дня в реабилитационном центре.
 
Я побывал в двух реабилитационных центрах: один в Гайдельберге, Германия, и один на севере Осло, Норвегия. Процедуры меняются изо дня в день. Но в обоих случаях мы ежедневно тренировались. В обоих центрах реабилитацию мы начали с медицинского обследования, включая уровень физической нагрузки, кровяного давления и т. Д. Это было необходимо, чтобы врач смог верно определить уровень физической нагрузки, которую можно дать пациенту. Это будет в реабилитационном пребывании. Также было проведено обследование по завершению реабилитационного курса, чтобы узнать, имела ли реабилитация положительное влияние на организм. Тесты были более обширными в Гайдельберге, там, например, эхокардиография проводилась прямо во время упражнений. Мои показатели физической подготовки улучшились примерно на 20% после трехнедельного пребывания!
 
Прогулки и упражнения на стационарном велосипеде в обоих реабилитационных центрах проводились ежедневно. В обоих центрах была многопрофильная команда врачей, которая была важной составляющей реабилитации. У нас были теоретические уроки, где мы, например, узнали больше о питании и физических упражнениях. У нас также были уроки кулинарии, где мы готовили здоровые блюда. Мы беседовали с терапевтами, социальный работник представлял информацию о пенсиях, о путешествиях при наличии хронического заболевания и т.д. В целом, много повседневной активности — теоретической и практической. В Германии так же был массаж несколько раз в неделю.
 
2) Как долго должен спать пациент, если у него / нее ЛГ?
 
Я думаю, что здесь невозможно указать конкретные цифры, потому что мы все разные. В идеале следует спать до тех пор, пока человек не отдохнет. Мне, например, нужно более 7 часов. Большинству людей, вероятно, нужно спать больше.
 
3) Нужно ли пациентам спать днем?
 
Если я устаю, я немного дремлю в дневное время. Тем не менее, я стараюсь не спать слишком долго, чтобы не нарушить режим.
 
4) Как часто пациенты должны отдыхать лежа? Сидя?
 
Опять же — невозможно сказать. Мы все разные. Я думаю, что важно слушать тело. Если вам хочется лежать или сидеть, вы должны прислушаться.
 
Если вы сегодня занимаетесь слишком много, возможно завтра вы захотите только сидеть и лежать. Просто старайтесь учесть этот момент в следующий раз и не перенапрягаться.
 
5) Какие процедуры проводятся в реабилитационном центре? Существуют ли специальные массажи, ванны, SPA-процедуры для людей с ЛГ? Какого рода?
 
В хорошем центре реабилитации работает многопрофильная команда. Конечно, в Норвегии основной деятельностью являются упражнения. Кроме того, мы встречаемся с психологами, экспертами по питанию, социальными работниками, физиотерапевтами, преподавателями йоги и т.д. Никакого специального массажа не требуется, но это, конечно же, только плюс, если он доступен. У пациента, выполняющего физические упражнения, как правило, быстро накапливается молочная кислота в мышцах, в результате чего вы ощущаете болезненность при выполнении различных нагрузок. Массаж после упражнений отлично расслабляет мышцы.
 
6) Какие упражнения пациенты делают в реабилитационных центрах? В каком объеме? Включены ли упражнения по плаванию, бегу, велоспорту, йоге, упражнения для укрепления мышц?
 
В Гайдельберге я занимался на стационарных велосипедах — всего 16 минут. Две минуты разминки, двенадцать минут интервала и две минуты для восстановления. Были также и интервальные тренировки — полминуты интенсивной работы и полминуты с низкой интенсивностью. Однако высокая интенсивность была посильной. Рекомендуется не превышать пульс в 120 ударов в минуту. Насыщение кислородом не должно опускаться ниже 90%. Если сатурация слишком сильно падает, рекомендуется использовать дополнительный кислород.
 
Кроме того, ходьба является одним из наиболее подходящих физических упражнений. В Гейдельберге мы ходили каждый день. Постарайтесь регулировать объем ходьбы, в зависимости от того, как вы себя чувствуете в этот день. У пациентов с ЛГ часто бывают дни с низким энергетическим уровнем. На этой основе важно контролировать уровень активности.
 
Упражнения для наращивания мышц тоже очень полезны, но помните, что нужно правильно дышать, и не брать слишком большой вес. Также будьте осторожны при сгибании туловища, когда голова находится ниже сердца. У пациента с ЛГ могут возникнуть головокружение и слабость. В Гейдельберге мы в основном тренировали мышцы с использованием резиновых полос и без веса.
Бег обычно не противопоказан пациентам с ЛГ. Помните, что частота сердечных сокращений должна быть ниже 120 — это ограничивает возможность бега.
 
В Гайдельберге плавание также не рекомендовалось пациентам с ЛГ. Причина в том, что, когда верхняя часть тела опускается в воду, создается давление на грудную клетку. Это затрудняет дыхание и не подходит для пациентов с ЛГ. (В Норвегии мы проводили время в бассейне, но часто на мелководье, чтобы вода не покрывала область грудной клетки.)
 
7) Подробности о диете в реабилитационном центре и рекомендациях врачей. Отношение к витаминам, количество потребляемой жидкости, количество пищи, потребляемой за один раз, количество приемов пищи в день, что хорошо / вредно из продуктов, что можно себе позволить, что строго запрещено.
 
Разумеется, здоровое питание рекомендуется пациентам с ЛГ также, как и здоровым людям. Старайтесь избегать сильно обработанной пищи, большого количества сахара, очень жирной пищи, больших количеств красного мяса, соли, кофе и т.д. Из необработанной пищи рекомендуются фрукты, овощи, орехи, ягоды и т.д., а также жирная рыба, такая как лосось и макрель.
 
Я дополнительно принимаю Омега-3 каждый день. (Однако помните, что это приводит к небольшой потере веса.) Я также принимаю витамин D круглый год, кроме летнего времени. Это рекомендовано людям, живущим на севере. Можно также легко сдать анализ крови и измерить количество витамина D в крови, чтобы узнать, есть ли у вас дефицит витамина D.
 
8) Расскажите нам о психологической поддержке в реабилитационном центре, если таковая имеется.
 
В Норвегии у нас были занятия с психологом во время реабилитационного периода. Мы говорили о жизни с хронической и серьезной болезнью и о том, как с ней справиться. Участники поделились своим опытом. Кроме того, при необходимости проводились индивидуальные сеансы.
 
9. Рекомендации реабилитационного центра (по следующим вопросам):
 
9.1) Может ли пациент носить обтягивающую одежду?
 
Я никогда не слышал, чтобы это было проблемой)
 
9.2). Насколько тепло нужно одеваться пациенту?
 
Одевайтесь так, чтобы вам было тепло и удобно. Это очень индивидуально, но пациенты ЛГ склонны мерзнуть немного больше, чем люди, не страдающие ЛГ.
 
9.3) Может ли пациент носить тяжести? До какого веса?
 
Это также очень индивидуально. Помните правильные методы дыхания — особенно при поднятии тяжелых предметов с земли. (Дыхание медленное при подъеме …)
 
9.4) Требуется ли постоянный кислородный концентратор?
 
Зависит от уровня насыщения крови пациента и варьируется от пациента к пациенту. Это должно быть совместное решение врача и пациента.
 
Вначале я использовал измеритель O2 для проверки уровня кислорода во время ходьбы. Сейчас я его уже не использую, потому что я знаю ощущение, когда сатурация падает слишком низко, и я контролирую свой темп или делаю небольшие перерывы. (Пытаюсь сохранять уровень O2 выше 90%.)
 
9.5) Имеют ли смысл кислородные концентраторы, если они используются не постоянно, а время от времени?
 
Да. Как упоминалось ранее, следует использовать дополнительный кислород, если сатурация падает слишком сильно во время тренировки (ниже 90%). Можно также рассмотреть использование концентраторов на больших высотах и во время полета. Также может иметь смысл использовать кислородный концентратор в ночное время, но не днем.
 
9.6) На каких подушках, матрасах, кроватях спать?
 
Никогда не слышал о каких-либо особых требованиях.
 
Мне нравится спать на животе или на боку стороне, и однажды я измерял уровень кислорода в течение ночи, чтобы проверить сатурацию, чтобы увидеть, повлияло ли на нее мое положение во сне. (Измеритель O2 имел память, и на следующий день я мог выгрузить все ночные данные на компьютер). Вывод: мое положение во сне, похоже, не повлияло на сатурацию.
 
9.10) Могут ли пациенты держать домашних животных? На каких условиях?
 
Я думаю, что да. (Зависит от того, есть ли у вас аллергия на кошек, собак и т.д.). У меня есть собака, и она помогает мне быть в хорошей форме, поскольку я должен выгуливать ее два-три раза в день :)
 
9.11) Существуют ли какие-либо рекомендации для обуви, которая может быть полезной/ вредной?
 
Нет, об этом я ничего не знаю.
 
9.12) Кем могут работать пациенты с ЛГ? Какие виды работ лучше избегать?
 
У меня была очень напряженная работа, когда мне поставили диагноз ЛГ. Стресс для людей с ЛГ очень вреден. Поэтому я бы избегал стрессовой работы. (Я оставил свою) Также физический труд может не подойти пациенту с ЛГ. Однако, как говорилось ранее, все зависит от пациента и от того, насколько хорошо человек переносит физический труд. Как всегда, следите за тем, что говорит вам организм. Если вы слишком устаете от работы, скорее всего, стоит подумать о смене карьеры или о выходе на пенсию.
 
9.13) Семья и дети — что полезно / вредно для пациентов и что именно думают об этом терапевты из реабилитационных центров: возможно ли заниматься сексом? Можно ли поднимать на руки детей? Сколько сил можно отдавать на домашнее хозяйство: мыть полы, посуду, стирать, готовить или лучше доверить все это машинам и другим людям?
 
Многие пациенты (особенно мужчины, поскольку они, как правило, являются более активными) немного беспокоятся о своих физических возможностях во время секса. Важно знать, какой уровень физической нагрузки вы можете вынести, но в реабилитационном центре вам помогут с этим разобраться. Важно поговорить с партнером о проблемах близости, или они могут легко перерасти в психологические проблемы. Может быть, более активную роль может играть здоровый партнер?
 
Сколько сил уделять работе по дому варьируется от человека к человеку. Научитесь уважать свое тело и не перетруждаться. Если вы очень устали, уменьшите уровень активности. Для членов семьи важно уважать человека с ЛГ и уважать его / ее ограничения. Пациентам нужно подходить ко всему сознательно, отдыхать, когда организму нужен отдых и не заниматься физическим трудом сутки напролет.
 
9.14) Хобби и креативность — есть ли какая-либо польза от хобби, нужно ли пациентам находить время на это, полезно ли быть творческими людям с ЛГ?
 
Все, что отвлекает вас от ЛГ — хорошо. Многие пациенты с ЛГ (один опрос показал, что это около 40%) страдают от депрессии. Найти хобби и наслаждаться жизнью — очень позитивно. Хотя больной ЛГ не может быть слишком физически активным, существует множество других увлечений, которые не требуют большой физической активности.
 
10) Как часто пациент должен посещать реабилитационный центр? И сколько времени там проводить?
 
Я бы рекомендовал хотя бы один раз пройти курс в реабилитационном центре. Так вы узнаете, например, о правильной для вас физической нагрузке. Только один раз я проходил трехнедельный курс в реабилитационном центре в Норвегии, в то время как другие пациенты с ЛГ делают это ежегодно.
Так что все очень индивидуально. В Норвегии и Гайдельберге реабилитационный период длится от трех до четырех недель.
 
11) Как осуществляется реализация рекомендаций реабилитационного центра на дому: питание, физическая активность, психологическая помощь и т.д.?
 
Вы просто применяете то, что узнали при реабилитационном пребывании, когда возвращаетесь домой. В Норвегии также поддерживаются контакты с физиотерапевтами, врачами, психологами и т.д. После выхода из реабилитационного центра им можно позвонить или написать задать дополнительные вопросы, если потребуется.
 
Лекарства и медицинское сопровождение! :
 
1) Какие лекарства обычно назначаются и какая доза?
 
В Норвегии доступны все лекарственные препараты, одобренные EMA. Однако я получал только монотерапию, так как был диагностирован в 2005 году. (Большинство людей сегодня начинают с комбинированной терапии.) Лекарство, которое я принимаю, это Виагра (Силденафил 25 мг 3 раза в день). Кроме того, я принимаю лекарства для разжижения крови и стараюсь, чтобы INR был примерно 2,5.
 
2) Существуют ли какие-либо остановки при приеме лекарств или нужно их принимать постоянно?
 
Похоже, для меня это пожизненное лекарство.
 
3) Как изменилась ваша терапия в течение последних 5 лет?
 
В моем случае, никак. Моя ЛГ очень стабильна. Как упоминалось ранее, как только пациент диагностируется в Норвегии, ему назначается комбинированная терапия. Сегодня она гораздо более профессиональна, чем раньше.
 
4) В чем причина смены терапии в вашей стране? Проще говоря, какие признаки в состоянии пациента показывают, что настало время увеличить / уменьшить дозу препарата или переключиться на другой препарат?
 
Врачи следуют процедурам, изложенным в руководящих принципах симпозиума ЛГ. Здесь есть четкое описание того, когда следует вводить новые лекарства. (Руководящие принципы доступны в сети. Пока еще не подготовлены документы для симпозиума 2018 года, но здесь вы можете ознакомиться с руководящими принципами симпозиума 2013 года. https://www.escardio.org/Guidelines/Clinical-Practice-Guidelines/Pulmonary-Hypertension-Guidelines-on-Diagnosis-and-Treatment-of)
 
5) Каков ваш основной препарат?
 
Мой препарат — Силденафил. (Оригинал, не дженерик)Лекарства и медицинское сопровождение:
 
1) Какие лекарства обычно назначаются и какая доза?
 
В Норвегии доступны все лекарственные препараты, одобренные EMA. Однако я получал только монотерапию, так как был диагностирован в 2005 году. (Большинство людей сегодня начинают с комбинированной терапии.) Лекарство, которое я принимаю, это Виагра (Силденафил 25 мг 3 раза в день). Кроме того, я принимаю лекарства для разжижения крови и стараюсь, чтобы INR был примерно 2,5.
 
2) Существуют ли какие-либо остановки при приеме лекарств или нужно их принимать постоянно?
 
Похоже, для меня это пожизненное лекарство.
 
3) Как изменилась ваша терапия в течение последних 5 лет?
 
В моем случае, никак. Моя ЛГ очень стабильна. Как упоминалось ранее, как только пациент диагностируется в Норвегии, ему назначается комбинированная терапия. Сегодня она гораздо более профессиональна, чем раньше.
 
4) В чем причина смены терапии в вашей стране? Проще говоря, какие признаки в состоянии пациента показывают, что настало время увеличить / уменьшить дозу препарата или переключиться на другой препарат?
 
Врачи следуют процедурам, изложенным в руководящих принципах симпозиума ЛГ. Здесь есть четкое описание того, когда следует вводить новые лекарства. (Руководящие принципы доступны в сети. Пока еще не подготовлены документы для симпозиума 2018 года, но здесь вы можете ознакомиться с руководящими принципами симпозиума 2013 года. https://www.escardio.org/Guidelines/Clinical-Practice-Guidelines/Pulmonary-Hypertension-Guidelines-on-Diagnosis-and-Treatment-of)
 
5) Каков ваш основной препарат?
 
Мой препарат — Силденафил. (Оригинал, не дженерик)
 
6) Используете ли вы кислородные концентраторы? В каком режиме и сколько времени в день?
 
Нет, не использую.
 
7) Как часто вы посещаете своего врача?
 
Я посещаю своего обычного врача каждые 3-5 недель, чтобы проверить INR и сдать анализы крови. Обычно я посещаю своего специалиста по ЛГ раз в год.
 
8) Какие процедуры во время посещения врачей необходимы для мониторинга динамики ЛГ?
 
Во время моего визита к врачу ЛГ, проверяется кровь. Одним из наиболее важных биомаркеров для проверки является NT-proBNP. ОН дает представление о том, как сильно работает ваше сердце. Также делается эхокардиография сердца, я сдаю тест на велосипеде, чтобы проверить наивысший VO2, а иногда я также прохожу спирометрическое тестирование.
 
Если состояние ухудшается, нужно, вероятно, сделать катетеризацию правого отдела сердца, чтобы выполнить точные измерения mPAP и т.д. В моем случае это не было необходимо, поскольку мое состояние очень стабильно, и результаты эхо обычно очень неплохие.
 
Упражнения при ЛАГ ! :
 
1) Нужны ли физические упражнения для пациентов с ЛГ или строго запрещены?
 
Сегодня есть веские доказательства того, что физическая активность для пациентов с ЛГ является полезной. Однако, если упражнения выполняются неправильно, это может быть вредно. Если делать их самостоятельно, многие пациенты станут делать больше, чем можно и нужно. Вот почему так важно контролировать тренировки пациентов с ЛГ, пока они не узнают свои ограничения и не поймут, какой уровень упражнений им подходит.
 
Трудно указать на какие-либо упражнения, которые не должны выполняться пациентами. Тем не менее, не забудьте сделать упражнения на очень низком уровне интенсивности, и, если это возможно, за вами должен наблюдать подготовленный медицинский персонал.
 
2) Какое упражнение наиболее полезно?
 
Как упоминалось ранее, упражнения с низкой интенсивностью хорошо подходят для пациента с ЛГ. Ходьба — это, например, очень подходящая форма
 
упражнений. Йога — еще одно подходящее занятие для пациентов с ЛГ, особенно благодаря различным дыхательным практикам.
 
3) Какую физическую активность следует избегать, чтобы не ухудшить состояние?
 
Это трудно сказать, так как каждый пациент способен на разную физическую нагрузку. Однако будьте очень осторожны со слишком энергичными упражнениями и не выполняйте упражнения на большой высоте из-за уменьшения кислорода в воздухе. (свыше 1000 метров).
 
4) Сколько и как часто пациент должен ходить?
 
Опять же — невозможно сказать, так как мы все разные. Слушайте свое тело и не переусердствуйте. Однако старайтесь ходить каждый день. Я хожу от 2-8 километров в зависимости от того, как я себя чувствую. Для некоторых пациентов с ЛГ 2 километра будет слишком много. Большинство пациентов, однако, придут в лучшую форму, поскольку они начнут регулярно тренироваться и смогут ходить дольше по мере улучшения своего состояния.
 
5) Опасен ли бег?
 
Бег, вероятно, слишком энергичен для практически всех пациентов с ЛГ. Не забывайте держать пульс ниже 120. Я в хорошей форме для пациента с ЛГ, но я не могу пробежать более нескольких метров, так как потом пульс становится слишком высоким.
 
6) Ваше отношение к катанию на велосипеде?
 
Езда на велосипеде может быть хорошим вариантом для пациентов с ЛГ. Я купил электрический велосипед, и он идеально подходит для меня! (Мой пульс во время езды на велосипеде примерно такой же, как при быстрой ходьбе.)
 
7) Расскажите подробнее о дыхательных упражнениях (ссылки на видео / статьи по теме на любом языке будут очень полезны).
 
К сожалению, я не знаю о доступных в сети материалах, но подозреваю, что их много. Однако любые дыхательные упражнения, которые помогают укрепить диафрагму, полезны.
 
8) Какие физические упражнения вы выполняете: количество, режим, типы упражнений?
 
Я выгуливаю собаку два раза в день: утром и вечером. Обычно это 25-60 минут утром и 10-15 минут вечером. Я стараюсь ходить по пересеченной местности. Кстати, я почти никогда не использую лифты и хожу по лестнице. Поэтому я всегда стараюсь делать хотя бы минимальные упражнения, когда это
 
возможно. Кроме того, я езжу на велосипеде, когда чувствую достаточно сил для этого. Я езжу на велосипеде от 30 до 90 минут и делаю это 0-3 раза в неделю.
 
К сожалению, на данный момент я не тренирую мышцы. Но я планирую. Если я начну, это будут очень легкие упражнения продолжительностью около 20 минут.
 
Я не занимаюсь никакими конкретными упражнениями на дыхание, но стараюсь контролировать свое дыхание при ходьбе по холмам и т.д., о чем я узнал во время реабилитации в Гайдельберге.
 
Питание при ЛАГ :
 
1) Что употреблять в пищу и почему?
 
Ешьте нормальную здоровую пищу (овощи, фрукты, орехи, рыба, ягоды и т.д.) Избегайте сильно обработанной пищи, рафинированного сахара, соли и т.д. Важно то, что вы делаете большую часть времени, а не то, что вы делаете разово. Так что, если вы, например, находитесь на вечеринке, не ограничивайте себя в еде, и т.д., если это, конечно, не происходит регулярно.
 
Попытайтесь употреблять пищу, которая снижает воспаление (у пациентов с ЛГ, считается, есть воспаление в легких), и избегать пищи и напитков (например, алкоголя), которые усиливают воспалительный процесс. (Вы можете много информации об этом в сети.) Известно, что некоторые продукты питания являются противовоспалительными. Примерами являются имбирь, чеснок, орехи и куркума.
 
2) Что не есть и почему?
 
Нездоровую еду — см. мой предыдущий ответ. (Большинство людей знают, что считается нездоровым, но они, к сожалению, не переходят на здоровое питание…)
 
3) Принимать ли витамины? В какой форме?
 
Я принимаю рыбий жир (Омега-3) и витамин D (кроме летнего времени). Избегайте зверобоя, поскольку это может помешать лечению. То же самое касается сока грейпфрута.
 
4) Сколько жидкости пить?
 
Питьевая вода всегда полезна. Избегайте других жидкостей (например, сладкой газировки). У меня нет особой цели по питью воды, но старайтесь всегда иметь при себе чистую воду, чтобы не забывать пить регулярно.
 
5) Можно ли есть сладости?
 
Я стараюсь избегать сладкое. Оно увеличивает воспаление. (Время от времени это, конечно, не слишком навредит вам).
 
6) Можно ли пить алкоголь?
 
Я перестал пить алкоголь после того, как заболел. Немного вина, вероятно, не навредит, но я просто перестал пить алкоголь. Алкоголь усиливает процесс воспаления. (И никотин, конечно же, также следует избегать). Следует избегать употребления сладких напитков. Пейте чистую воду, если вы хотите пить …
 
7) Ваше отношение к фаст-фуду и жирной, нездоровой пище.
 
Я стараюсь держаться подальше от него и только в редких случаях я ем нездоровую пищу. Тем не менее, я стараюсь никогда не покупать фаст-фуд, чтобы избегать соблазнов.
 
8) Расскажите о своем подходе к питанию: количество приемов пищи, размер порций, баланс полезного и нездорового, количество жидкости и т.д.
 
Для переваривания пищи требуется кислород. Вот почему многие больные ЛГ чувствуют себя плохо после больших приемов пищи. Поэтому стоит сделать выбор в пользу частых и некрупных приемов пищи. (У мен это 5-6 маленьких приемов пищи в течение дня.) В клинике реабилитации мы создавали «модель тарелки» — от 1/3 до 1/2 части — овощи, фрукты или ягоды. ¼- зерновые, картофель, рис и т.д. И тогда вы можете заполнить остальную часть рыбой, яйцами, мясом и т.д.
 
Работа над психологическим состоянием:
 
1) Расскажите нам о реабилитации с психологом: какие вопросы должны быть обсуждены? Над чем работать?
 
Мы много говорим о том, как жить счастливой и полноценной жизнью при наличии хронической и серьезной болезни. Для этого многим нужна помощь профессионала. Попытайтесь найти что-то значимое, чтобы заполнить время. (Работа в ассоциациях, помогающих другим людям, может быть очень позитивна для многих.) Постарайтесь найти хобби, не сидите в одиночестве целый день, общайтесь с другими и т.д.
 
2) Опишите свое отношение к жизни.
 
У нас есть только одна жизнь, чтобы жить. Даже если мы больны, мы все еще живы. Не живите своей болезнью и не думайте о ней весь день. У вас все равно есть ваша жизнь, даже если вы больны. И нет причин, по которым вы не должны делать свою жизнь счастливой и значимой.
 
3) Что помогает вам оставаться в стабильном психологическом состоянии?
 
Мне нравится гулять на природе с собакой. Ветер, запах цветов, звук воды в ручье, пение птиц и т.д. дарят мне хорошее настроение. У меня много интересных увлечений. Семья и друзья также важны для большинства из нас, и здоровые отношения с кем-то, кого вы любите, и кто вас поддерживает, — все это, конечно, очень приятно и полезно.
 
4) Какие мысли, разговоры, информацию следует избегать таким людям, как мы?
 
Попытайтесь не слишком увлекаться своей болезнью. Не сидите рядом с другими пациентами и не жалуйтесь на то, насколько плохи дела. Наслаждайтесь компанией счастливых людей, и вы, вероятно, будете счастливы.
 
5) На ваш взгляд, что самое важное в психологической реабилитации человека с ЛГ?
 
Самое главное — не забывать жить полноценной жизнью, даже если вы страдаете ЛГ. Возможно, вы не сможете делать все, что делали до того, как заболели, но постарайтесь не сосредотачиваться на этом. Потому что вы можете делать другие вещи, которые имеют смысл и радуют вас.
 
Внешние факторы:
 
1) В каком регионе вы живете? Какой климат? Какой климат лучше / хуже для состояния пациентов?
 
Я живу на юго-западном побережье Норвегии. Зимы не слишком холодные (очень редко бывает достаточно холодно для снега), а летом не слишком жарко (почти никогда не выше 30◦C). Многие пациенты с ЛГ (включая меня) испытывают дискомфорт, когда дни слишком жаркие или слишком влажные. Когда я жил в Осло, температура по вечерам иногда была ниже -15◦C, и когда я выгуливал собаку, я использовал маску, чтобы не дышать очень холодным воздухом. Для меня лучший климат 15-25◦C. (Я одеваюсь, когда холодно, и особенно важно, чтобы голова, ноги и руки оставались в тепле).
 
2) Как вы себя чувствуете в горах, в холодном / жарком климате, влажном / сухом климате?
 
Нужно быть осторожным на больших высотах из-за снижения концентрации O2 в воздухе. Это заметно после 1000 метров. Избегайте физических упражнений на этих высотах. По возможности старайтесь избегать экстремально холодного, жаркого и влажного климата.
 
3) Что вы делаете, чтобы справляться с изменениями погоды? Акклиматизация во время путешествия?
 
Ничего особенного — просто одевайтесь соответствующим образом в зависимости от погоды.
 
4) Вы часто ходите в лесу или в парках?
 
Как можно чаще :)
 
5) Как вы путешествуете и чем занимаетесь, путешествуя на самолете?
 
Я путешествую довольно часто. Я путешествую на самолете, потому чувствую себя в полете хорошо. Я иногда беру O2-измеритель, чтобы проверить сатурацию, но я знаю, что она обычно выше 90%. Если ваша сатурация во время полета низкая, рассмотрите использование дополнительного кислорода во время длительных полетов.
 
6) Семья и ее роль в процессе реабилитации: ваше мнение.
 
Во время реабилитации человек обычно бывает один, без семьи. Однако важно, чтобы семья понимала ваши потребности. Вся семья должна, например, переходить на здоровое питание, если требуются изменения. Они также должны поддержать и понять вас, если вы в один прекрасный день устали и нуждаетесь в дополнительном отдыхе, если вам нужна помощь по хозяйству и т.д. И эмоциональная поддержка, конечно, важна. И постарайтесь снизить уровень стресса — вы должны попросить свою семью избегать конфликтов и помогать вам в стрессовой ситуации :)
 
Другое:
 
Не забывайте жить. Жизнь не заканчивается только из-за того, что у вас ЛГ…
 
P.S. 1 фото – Никко – мой преданный друг и личный тренер.
 
2 фото – на кулинарном классе с группой PH в норвежской реабилитации.
 
3 фото – путешествие пешком в фарерском острове.

IMG_0499IMG_1131DSCF6751_HDR

Диета и полезные советы по питанию при ЛАГ

Важное условие лечения — соблюдение пациентом установленных правил:
 
Больному рекомендуется правильно питаться, чтобы снизить риск ухудшения самочувствия. Точные рекомендации по диете отсутствуют, так как рацион составляется в индивидуальном порядке и отличается в каждом конкретном случае.
На фоне развития лёгочной гипертензии формируются и другие болезни: ожирение, атеросклероз и сахарный диабет.
Важно избегать образования одышки и болезненных проявлений. С этой целью нормализуют нагрузку, что не приведёт к дискомфорту или обморочным состояниям.
Это накладывает свой отпечаток на организацию питания.
 
Больному нужна пища с большим количеством витаминов — именно на этом принципе составляется диета.
Необходимо уменьшить употребление жидкости до 1,5 л в день.
Рекомендуется снизить количество соли в пище.
 
 
 
Разрешается употреблять:
свежие фрукты и овощи в виде салатов: огурцы, кабачки, помидоры, тыкву; квашеную капусту.
орехи, злаки и рыбу;
домашнюю птицу;
супы: молочные, вегетарианские, фруктовые;
каши: гречневую, овсяную, пшённую.
сыр и нежирный творог;
картофель и горох в умеренных количествах;
хлеб – не более 200 г в сутки, подходит только ржаной;
продукты, богатые калием и магнием.
 
 
Тыквенный сок.
Используется для уменьшения вязкости крови. Этот напиток не только приятен, но и полезен. С его помощью снижается вероятность образования тромбов, что благоприятно сказывается на течении патологии и самочувствии больного.
 
Сок из рябины.
Применяется для улучшения циркуляции крови в лёгких. Стимуляция кровообращения — важная задача во время лечения лёгочной гипертензии, поэтому без этого напитка трудно обойтись. Для приготовления состава следует взять спелые ягоды рябины в количестве 1 ст. л. В кастрюлю добавляют ягоды и 1 стакан воды, далее смесь готовят 10 минут на слабом огне. После остывания напитка можно употреблять его 2 раза в день по 0,5 стакана.
 
Прогноз и возможные осложнения
Рацион больного ограничен, поэтому придерживаются следующих правил:
Использование народных средств имеет второстепенное значение.
Данные методы обладают эффективностью только при одновременном использовании средств официальной медицины.
Перед началом лечения рекомендуется проконсультироваться с врачом и исключить наличие непереносимости компонентов.
 
Не употребляют алкоголь.
Уменьшают долю продуктов с высоким содержанием холестерина.
Кофе и продукты с кофеином полностью исключают.
Уменьшают количество сладостей.
Так же хотим предложить вам несколько рецептов полезных блюд !
Кукурузный хлеб.
Вкусный и легкий рецепт, который понравится.
Ингредиенты:
1 чашка кукурузной муки
1 чашка овсяной муки
1 ст.л. разрыхлителя
1 чашка несладкого миндального молока
1/3 чашки яблочного пюре
2 ст.л. кленового сиропа
 
Способ приготовления:
Разогреть духовку до 200 °С.
Слегка смажьте квадратную форму для выпечки и отложите в сторону.
В большой миске смешайте кукурузную муку, овсяную муку и разрыхлитель. Добавьте
миндальное молоко, яблочное пюре и кленовый сироп, перемешайте при помощи венчика.
Налейте тесто в подготовленную форму.
 
Поместите форму на средней высоте в духовку и запекайте 20 минут. Перед нарезкой охладить.
Подавать теплым или комнатной температуры.
Сладкий картофельный хуммус.
Автор: Кейт МакГой-Смит, сертифицированный специалист по питанию.
Этот простой рецепт откроет для вас хуммус с новой стороны и станет отличной альтернативой блюдам с высоким содержанием натрия! Вместе с сырыми овощами или крекерами это идеальная летняя закуска!
Ингредиенты:
1 большой сладкий картофель — запеченный до мягкости, очищенный и нарезанный
1 красный перец — обжаренный, очищенный, просушенный и нарезанный кубиками*
3 ст. л. и лимонного сока
1 зубчик чеснока
фарш
½ ч.л. молотого тмина
 
Способ приготовления:
Выпекать сладкий картофель при температуре 200 °С до готовности; снять шкурку и нарезать, как только он остынет.
Поместите все приготовленные ингредиенты в кухонный комбайн или в узкую миску и используйте погружной ручной блендер.
Обработайте до получения гладкой и кремовой текстуры.
Держите хуммус в холодильнике до подачи.

Отчет по конференции в Вильнюсе.

_DSC0793 _DSC0898 _DSC0794
 
В пятницу, 19 октября, Литовская Ассоциация пациентов пригласила поучаствовать ассоциации из русскоязычных стран в совещании в столице Вильнюсе. Представители
шести ассоциаций приняли приглашение: Латвия,Эстония, Беларусь, Украина (две ассоциации) и Россия.
Врачи и другой медицинский персонал провели параллельное совещание в соседнем конференц-зале отеля.
 
Как и в случае с конференцией для ассоциаций пациентов, это было второе заседание Балтийской конференции по легочной гипертензии для профессионалов. Помимо профессиональных докладчиков из Балтийского региона на конференции выступили профессор Адам Торбицки (Польша), профессор Марцин Курзина (Польша), профессор
Эккехард Грюниг (Германия) и профессор Дэвид Монтани (Франция).
 
Краткий обзор:
Презентация профессора Адама Торбицки называлась «Что нового в ЛАГ по результатам симпозиума в Ницце 2018».
 
Профессор Торбицки начал своё выступление с краткого обзора Женевского симпозиума по лёгочной гипертензии (1973 год).
Тогда различали только две формы лёгочной
гипертензии: первичная или вторичная. Немного позднее была представлена расширенная классификация, и теперь существует пять форм лёгочной гипертензии с ЛАГ, как отдельной формой.
Симпозиум по лёгочной гипертензии проводился каждые пять лет,начиная с 1998 года в Эвиане (Франция), Венеции (Италия, 2003 год), Дана-Пойнте (Калифорния, 2008 год) и Ницце (Франция, 2013 и 2018 год).
 
В 2018 году на симпозиуме были представлены доклады из 13 целевых групп. Все доклады были опубликованы каждой целевой группой.
Повесткой дня симпозиума стало предложение одной из целевых групп об изменении показателей ЛАГ.
 
Здоровый человек имеет среднее артериальное давление в лёгких(mPAP) 13 мм.рт.ст. и лёгочное сосудистое сопротивление (PVR) 54 (+/- 29) мм.рт.ст.. А у пациента с ЛАГ, если mPAP больше или равен 25 мм.рт.ст., а давление заклинивания в легочной артерии (PAWP) меньше или равно 15 мм.рт.ст.
В будущем к новым показателям ЛАГ будут относиться показатели mPAH больше или равно 20 мм.рт.ст., в то время как показатели PAWP останутся такими же.
 
Проф. Торбицки указал на потенциальный риск чрезмерного диагностирования пациентов с ЛАГ из-за этого изменения.
Он также подчеркнул, что нет одобренных лекарств для пациентов с mPAP между 20 и 25 мм.рт.ст. Однако есть и свои плюсы – диагностирование на ранней стадии
болезни и предоставление лечения пациентам на более ранней стадии их заболевания.
Девятая целевая группа работала с лёгочной гипертензией, обусловленной поражением левых камер сердца. Профессор Торбицки выделил два метода, с помощью которых можно выявить лёгочную гипертензию с HFpEF (Сердечная недостаточность с
сохраненной фракцией выброса): загрузка жидкости и физические упражнения.
Он также отметил, что до сих пор нет препаратов для лечения лёгочной гипертензии для пациентов
с сердечной недостаточностью.
 
Шестая целевая группа работала со стратификацией риска. Она предложила новый способ определения пациентов с ЛГ с низким, средним и высоким риском. Они также отметили необходимость начала комбинированной терапии для большинства пациентов.
Также некоторых пациентов с ЛАГ следует направлять на пересадку легких уже в момент постановки диагноза.
 
Одиннадцатая целевая группа работала с проблемами, связанными с хронической тромбоэмболической ЛГ (CTEPH). Десять лет назад единственным возможным лечением для этой группы пациентов была операция по удалению кровяных тканей (лёгочная эндартерэктомия — единственный способ вылечить пациентов с ЛГ помимо
трансплантации легких).
 
Кроме операции теперь существуют новые методы лечения.
Один из них — баллонная ангиопластика. Япония является ведущей страной в применении такого метода. И в качестве третьего метода теперь доступно лекарство. Препарат Риоцигуат (Riociguate) от производителя Байер (Bayer) был протестирован и одобрен для) от производителя Байер (Baye) от производителя Байер (Bayer) был протестирован и одобрен дляr) был протестирован и одобрен для) был протестирован и одобрен для лечения пациентов с хронической тромбоэмболической ЛГ.
Профессор Торбицки также отметил, что другие типы препаратов для ЛГ, по-видимому, дают положительный эффект пациентам с CTEPH, хотя они ещё не одобрены клиническими испытаниями.
 
Далее выступал профессор Эккехард Грюниг, который рассказывал о целевой группе, связанной с физическими упражнениями.
Целью этой группы была разработка стандартов
для физических упражнений и ЛГ. Целевая группа провела 24 исследования, в которых участвовало 784 пациента с ЛГ.
517 из них были «стационарными» (реабилитационный
центр), 176 были «амбулаторными» (под наблюдением медицинского персонала, но не оставались в какой-либо клинике), а 25 пациентов были дома.
Профессор Грюниг отметил, что под упражнениями для пациентов с ЛГ подразумеваются ежедневные
упражнение на 15 минут с низкой нагрузкой и с частотой сердечных сокращений ниже, чем 120 и O2 более 90%. (Если снижение насыщенности снизилось, рекомендуется
подача кислорода).
 
Результаты исследований показали, что наиболее эффективныерезультаты были у тех, кто участвовал в реабилитационной программе (стационарные пациенты). Качество жизни (QoL) и функциональные способности были значительно улучшены.
В среднем наблюдалось 15-процентное увеличение пика VO2 и 72-метровое увеличение расстояния за шесть минут ходьбы!
Это равно или лучше, чем любое лекарство. (Упражнения не должны заменить препараты, а должны применяться в
качестве дополнения.) Интересно, что можно было также измерить увеличение гемодинамики примерно на 20% после периода тренировки (например, в реабилитационной программе).
Однако 9,5% пациентов испытывали некоторые побочные
эффекты, и появился риск возможного ухудшения значения неактивного N-терминального пептида (NT-proBNP). (Может быть из-за сложных тренировок?).
 
Я поговорил с профессором Грюнигом после его выступления, и мы обсудили возможность обучения большего количества медицинского персонала, чтобы начать реабилитационные программы в большинстве европейских странах.
Он сказал, что он начал новый судебный процесс и был бы рад новым странам-участницам. Он дал мне свой e) от производителя Байер (Bayer) был протестирован и одобрен для-mail и попросил связаться с ним, чтобы обсудить сотрудничество с Европейской организацией ЛАГ и государственными ассоциациями.
 
Следующий профессор Дэвид Монтани рассказал об окклюзионном поражении лёгочных вен (PVOD).
 
Он отметил, что это может быть из-за мутации гена EIF2AK4 (коды из белка GCN2). PVOD / PCH (Лёгочный капиллярный гемангиоматоз или ЛГК) могут проявиться
из-за воздействия трихлорэтилена.
Профессор Давид Монтани отметил, что пациенты с PVOD / PCH часто реагируют на блокаторы кальциевых канальцев.
Однако это были «ложные» ответчики, которые не имели бы длительного эффекта от терапии блокаторов кальциевых канальцев. У около 20% таких пациентов развился отёк легких.
Профессор также отметил, что препараты ЛГ не эффективны для этой группы пациентов.
 
Затем профессор Марцин Курзина рассказал о баллонной лёгочной ангиопластике (BPA).
Как упоминалось ранее, этот метод используется, когда кровяные сгустки неоперабельные.
 
Он рассказал про возможные положительные результаты препаратов ЛГ:
— Бозентан (Bose) от производителя Байер (Bayer) был протестирован и одобрен дляntan): 24%
— Риоцигуат (Riociguat): 32%
-Мацитентан (Macite) от производителя Байер (Bayer) был протестирован и одобрен дляntan): 16%
-Трепростинил (Tr) был протестирован и одобрен дляe) от производителя Байер (Bayer) был протестирован и одобрен дляpr) был протестирован и одобрен дляostinil): 25 %
 
Один вопрос из зала был связан с ожидаемой эффективностью препаратов Силденафила (Silde) от производителя Байер (Bayer) был протестирован и одобрен дляnafil) и Вентависа (Ve) от производителя Байер (Bayer) был протестирован и одобрен дляntavis).
 
Профессор Курзин заявил, что они ещё не протестированы, однако их эффективность, вероятно, сравнима с другими препаратами для ЛГ. Он также заявил, что сначала следует давать лекарства, и только затем
баллонную легочную ангиопластику (BPA). Новые методы трёхмерной печати изображения сосудов легких также оказались применимыми к BPA.
Он также рассказал о новых методах применения баллонов, которые позволили обезопасить процедуры.
 
Профессор Курзин также отметила, что выживаемость пациентов с хронической тромбоэмболической ЛГ увеличилась на 95% через три года после применения баллонной лёгочной ангиопластики.
Также рекомендуется останавливать или уменьшать
антикоагуляцию перед началом баллонной лёгочной ангиопластики, поскольку в течение процедуры беспокоило длительное кровотечение, образующееся до процедуры.
 
Затем профессор Елена Юревичень из Литвы рассказала об управлении ЛГ в Балтийских государствах.
Она отметила, что в трёх странах есть пять центров ЛГ. Однако в настоящее время ни один из них не работал с европейской сетью респираторных заболеваний (ERN
Lung). Она сказала, что распространение заболеваемости ЛГ кажется одинаковыми во всех странах Балтии, но существуют различные медицинские способы выплат. (У
Эстонии, казалось, был лучший способ выплат.)
Профессор Торбицкий отметил, что следует ориентироваться на соседние страны, пытаясь убедить должностных лиц здравоохранения изменить способы выплаты.
Профессор Юревичень заявила, что они будут рады любой помощи для ассоциации пациентов, поскольку политики, казалось, слушали их больше, чем профессиональных докладчиков.
Профессор Грюниг также отметил важность первоначальной комбинированной терапии.
 
Другой докладчик говорил о пациентах, которые проходили лечение за границей. Она считает, что лучше привлечь специалистов в страны Балтии, чем отправить их за границу. Для того чтобы отправить пациентов за границу, сначала нужно было решить большие материально-технические, экономические и политические проблемы.
 
Затем профессор Эстонии Алан Алтрайа представил эстонский реестр.
Они разделили пациентов из реестра на три группы: пациенты с низким, средним и высоким риском.
Неудивительно, что реестр показал, что группа пациентов с высоким риском имеет наименьший уровень выживаемости. Профессор Алтрайа отметил, что неактивный N- терминальный пептид (NT-proBNP), по-видимому, напрямую связан с выживанием, тогда
как сердечный индекс (CI) не показал статистической значимости.
Тем не менее, шестиминутная прогулка показала небольшую статистическую взаимосвязь с
выживанием.
 
Профессор Эгле Эрнимиен из Литвы рассказал об инновационных эхо параметрах анализа работы правого желудочка и лёгочного кровообращения у пациентов с ЛГ. С медицинской точки зрения обсуждение было слишком сложным, чтобы рассказать о нём в данном отчёте. Поэтому можно сказать, что в настоящее время существует много инновационных способов обнаружения признаков ЛГ, а также статуса ЛГ, используя эхо
параметры.
 
Семинар для ассоциаций пациентов:
Игнас Рудис начал с приветствия всех русскоязычных делегатов.
В нем приняли участие
14 человек из восьми разных стран. (На встрече я представлял Европейскую Ассоциацию
ЛАГ). Затем я рассказал о программах «Белые пятна» и «Программа наращивания потенциала», и как они могут помочь ассоциациям.
Я представил стандартную информационную брошюру пациентам и врачам (которые передадут пациентам), чтобы они смогли присоединиться к ассоциации пациентов.
Я также представил брошюру для сбора средств. Информационные брошюры и брошюры по сбору средств могут быть переведены на разные языки, а программа «Программа наращивания потенциала» может
помочь оплатить их перевод и печать.
Затем была представлена Литовская Ассоциация и лечение ЛГ в Литве. У них есть два центра ЛГ с доступом к лекарственным средствам для ЛГ.
Рамунас также рассказал о программе реабилитации, которая началась в Литве при сотрудничестве с профессором Грюнигом.
 
Затем Ева Плюм из Латвии представила несколько буклетов, которые они сделали в Латвийской Ассоциации. Один буклет с описанием заболевания, доступных препаратов и лечения предназначался для пациентов и лиц, осуществляющих уход.
Ева, как главный автор этой работы, сотрудничала с некоторыми врачами-специалистами по ЛГ в Латвии.
Затем она представила свою брошюру и показала некоторые физические упражнения для пациентов с ЛГ.
Упражнение для пациентов с ЛГ стали горячей темой для обсуждения, после которой был сделан вывод, что было бы неплохо сделать видеоверсию брошюры
для пациентов.
 
Затем группу разделили на подгруппы из двух человек. Иева хотела, чтобы каждый человек в каждой группе перечислил три способа оказания помощи недавно диагностированным пациентам, а также информацию о болезни.
Каждая группа должна была выбрать одну из альтернатив, подробно рассказать о ней и представить остальным группам. Семинар, казалось, дал много интересных и инновационных идей, которые могли бы быть полезными для недавно диагностированных пациентов.
Я попросил Иеву рассказать о результатах.
 
Затем я рассказал о своём опыте в реабилитационном центре в Гейдельберге, Германия, в 2011 Вкратце, трехнедельный период пребывания состоял из ежедневного обучения на велосипеде с паузами.
Обучение длилось 16 минут с двумя минутами разогрева мышц и двумя минутами остывания мышц.
12 минут езды на велосипеде были разделены на 30
секунд обучения высокой интенсивности и 30 секунд обучения низкой интенсивности.
И тем не менее, высокая интенсивность была не очень сложной.
У меня, например, сердечный ритм никогда не был более 100 во время паузы. Кроме того, у нас была очень лёгкая тренировка с использованием эластичных лент. Основное внимание уделялось верхней части тела.
Кроме того, поднимание колен и сгибание ног до ягодиц являются лёгкими упражнениями для нижней части тела. Мы проводили такие тренировки 2-3 раза в неделю, а также делали некоторые дыхательные упражнения на укрепление диафрагмы.
 
Кроме того, были ежедневные прогулки на свежем воздухе. Центр обеспечил пациентов здоровым питанием, состоящим из большого количества овощей и небольшого
количества обработанной пищи.
 
Обширный анализ крови и пиковое тестирование VO2 были сделаны на 2-й и 20-й день реабилитации.
Я был уверен, что никакое улучшение не может быть обнаружено в моем случае, так как обучение было очень лёгким. К моему большому удивлению, мои результаты улучшились на 15-20% после достижения пика VO2 и т.д.
 
Я продолжал ежедневные упражнения, употребление здоровой пищи после моего реабилитационного
пребывания в 2011 году, и мои последние тесты показали, что уровень упражнений соответствует уровню физических лиц моего возраста!
 
Это было информативное и плодотворное совещание для его участников. Я разработал планы действий, которые будут переданы каждой ассоциации и членам совета. Мы также пришли к выводу, что времени на обсуждения и презентации было недостаточно, поэтому совещание в следующем году будет длиться как минимум целый день.
 
Холл Скара
Эгерсунн, Норвегия
22 октября 2018

Роль лёгочной реабилитации для пациентов с ЛАГ

Middle-aged man lifts dumbbells with the assistance of a young physical therapist. Horizontal shot.
Middle-aged man lifts dumbbells with the assistance of a young physical therapist. Horizontal shot.
Лёгочная реабилитация должна входить в курс лечения любого хронического заболевания лёгких, включая лёгочную гипертензию.
Это ряд упражнений, техник дыхания, диеты и профилактика, целью которых является предоставление пациентам лучшего качества жизни и возможность
самоконтроля над симптомами.
Список причин, по которому лёгочная реабилитация необходима для пациентов с ЛАГ, был составлен на базе Британского фонда легких Национального института сердца, легких и крови.
1 Профилактика заболеваний
Легочная реабилитация включает профилактику конкретного
заболевания лёгких.
Это хорошая возможность узнать о новейших методах
лечения, терапии и лекарствах, связанных с лёгочной гипертензией. Также,
это поможет понять, как принимать лекарства и что делать при плохом
самочувствии.
2 Советы по диете
Лёгочная реабилитация включает рекомендации по диете для
пациентов с ЛАГ, которые в зависимости от поставленного диагноза могут
значительно отличаться.
3 Упражнения
Программа лёгочной реабилитации включает физические упражнения
на укрепление мышц и улучшение общего состояния здоровья.
Упражнения являются важной частью лечения лёгочной гипертензии. Эта программа
поможет подобрать режим, который будет соответствовать физическим возможностям пациента.
4 Техника дыхания
Лёгочная реабилитация включает различные техники дыхания и
упражнения, которые можно применять в случае затруднения дыхания.
5 Помощь при усталости
Физические упражнения способствуют улучшению общего состояния
здоровья, и тем самым помогают пациенту быть более устойчивым к
усталости.
6 Улучшение качества жизни
Реабилитация помогает пациенту стать сильнее, а также стать более
независимым, то есть отпадает потребность в постоянной помощи других.
7 Поддержки и дружба
Групповые курсы лёгочной реабилитации дают возможность
познакомиться с людьми с такими же проблемами, а также научиться
помогать друг другу, делиться опытом и поддерживать друг друга.

Дополнительная питательная терапия при ЛАГ .

Усталость и непереносимость физических нагрузок являются общими
признаками ЛАГ. Согласно последним исследованиям этиология заболевания и её симптомы могут зависеть от состояния питания.
«Существует ряд факторов риска для пациентов с ЛАГ вследствие
неправильного питания и недостатка питательных веществ. Однако нет
прямого доказательства, что их недостаток влияет на здоровье пациента, так как не было проведено более широких исследований», — заявил пульмонологу Стив Чан, доктор медицинских и философских наук, член австралийской академии гуманитарных наук, директор центра сосудистой биологии и медицины при университете Питтсбурга, штат Пенсильвания.
 «По мере прогрессирования болезни непереносимость физических нагрузок, усталость и дисфункция мышц скелета могут привести к затруднениям в передвижении, атрофии мышц и в последствие к декондиции. Можно утверждать, что от рациона питания зависит состояние пациентов с сердечной недостаточностью».
Большинство исследований установило наличие связи между физическими упражнениями (аэробные, дыхательные) и улучшением сердечного ритма, системного давления в легочной артерии, дееспособностью, максимальным уровнем кислорода и качеством жизни пациентов с ЛАГ.
Однако, «несмотря на то, что патофизиология ЛАГ включает в себя механизмы, которые могут повлиять на питание и привести к мышечному истощению, понижая эффект от упражнений, подкрепляется научными исследованиями о том, что рацион
питания пациентов с ЛАГ может повлиять на физическую активность», как говорится в исследовании.
Авторы исследования опубликовали краткие сведения о роли питания при ЛАГ.
Дефицит железа
Результаты различных исследований показывают, что приблизительно 30- 65% пациентов с ЛАГ страдают от анемии. Дефицит железа «содействует заболеванию и непереносимости физических нагрузок, тем самым воздействует на легочное кровообращение, работу сердечной и скелетной мышцы, и на окислительный энергетический метаболизм», как говорится в отчёте. «Высокий уровень гепцидина, обусловленный воспалительными цитокинами и/или дисфункцией сигнальных
белков [костный морфогенетический белок II типа], может замедлить усвоение железа». Это подтверждается неудачными результатами после введение железа пациентам с ЛАГ пероральным путём.
Последующие исследования показали потенциальные преимущества
внутривенного введения железа в среду. В научных экспериментах 2014 года было исследовано влияние одной инфузии от ≤ 1000 мг трёхвалентного железа карбоксимальтоза на определение содержания железа, тест 6- минутной ходьбы (6MWD) и качество жизни по оценке The Short Form-36 (SF-36 — опросник для оценки качества жизни пациента) у пациентов с ЛАГ и дефицитом железа, которые получали необходимую терапию для ЛАГ.
Через два месяца после введения железа у участников улучшились показатели состояния железа (железо в сыворотке 5,7 ± 0,4-11,1 ± 1,1 мкмоль / л [P = 0,001], ферритин 29,3 ± от 6,3 до 145,2 ± 25,4 мкг / л [P <0,001] и насыщение трансферрина 7,5% ± 0,7% до 19,3% ± 2,3% [Р <0,001]), а также тест 6- минутной ходьбы (6MWD) (346,5 ± 28,3 м до 374,0 ± 25,5 м, P = 0,007) и качества жизни (показатели SF-36 от 44,3 ± 3,7 до 50,6 ± 3,6, P = 0,01). Побочные эффекты были минимальными.
Аналогичное исследование 2015 года с использованием той же дозы
внутривенного введения железа у 15 пациентов с ЛАГ и дефицитом железа также показало повышение уровня железа в сыворотке и улучшение качества жизни, выносливости, аэробной способности
и увеличение митохондриальных способностей к окислению жиров через 12 недель после препаратов железа. Однако и другие исследования не показали существенных изменений в результате проведённого теста 6-минутной ходьбы.
   Исследователи отнесли это к различным типам упражнений, например, на велосипеде или пешком.
В настоящее время в Соединенном Королевстве проводится
рандомизированное контролируемое испытание фазы 2, целью которого
является исследование влияния внутривенного введения железа в разных дозах, по меньшей мере, у 60 пациентов с ЛАГ.
«Однако, следует отметить, что при некоторых типах легочной гипертензии, таких как серповидноклеточная болезнь (гемоглобиноз S), избыток железа, не дефицит, связан с более тяжёлой формой легочной гипертензией, поэтому в этом случае может возникнуть гораздо больше вопросов», — заявил доктор Чан.
Дефицит витамина D
Дефицит витамина D также был связан с многочисленными заболеваниями, включая легочную гипертензию. В недавнем неконтролируемом исследовании недельная заместительная терапия витамина D в течение 3 месяцев увеличивала уровень витамина D в сыворотке на 54,8 нг / мл (P = 0,01) и 6 МВт на 81,6 м у 22 пациентов с ЛАГ (P <0,001). Кроме того, наблюдалось существенное улучшение размера правого желудочка (P = 0,01).
Необходимы дальнейшие исследования для изучения воздействия железа, витамина D и других питательных препаратов на симптомы ЛАГ и на качество жизни.
 «Если улучшенные результаты ЛАГ напрямую связаны с этими добавки, то это может изменить клиническое лечение заболевания», — отметил доктор Чан.
 «В настоящее время для всех пациентов с хроническими
заболеваниями уделяется особое внимание в поддержании питательных
веществ».
Более углубленные изучения доказывают преимущества питательной
терапии при ЛАГ и, в конечном итоге, могут способствовать ее широкому
применению среди врачей.
«Кроме того, доклинические исследования должны быть направлены на изучение молекулярных механизмов,  посредством которых плохое питание или нехватка определенного питательного вещества, как железо, могут быть непосредственно связаны с развитием или осложнением заболевания», — сказал доктор Чан.

111102

Каждый пациент с ЛАГ должен защитить себя в сезон гриппа и простуды

Оставаться здоровым в период гриппа и простуды важно для всех,
особенно пациентам с ЛАГ. В холодную и сырую пору года профилактика
гриппа крайне необходима.
Центр контроля и профилактики заболеваний
рекомендует ежегодно делать вакцинацию против гриппа пациентам,
принадлежащим к группе высокого риска(люди с хроническим
заболеванием лёгких и дети в возрасте 6 месяцев и старше), а также лицам,
обеспечивающим для них уход и лечение. Самое подходящее время – конец
октября, также её можно сделать во время сезона гриппа. Если вы не успели
сделать профилактику, то можете проконсультироваться со своим лечащим
врачом.
По возможности избегайте контакта с больными людьми. Мойте руки с
мылом под проточной водой (нанести мыло и продолжать тереть руки в
течение 20 секунд, а затем смыть водой). Также можно использовать
специальное дезинфицирующее средство. Старайтесь не трогать ваше лицо
немытыми руками и не прикасаться к дверным ручкам, клавиатурам,
телефонам и пультам дистанционного управления.
Если вы заболели:
Продолжайте принимать ваши препараты от ЛАГ. В случае, если у
вас возникнут проблемы – немедленно обратитесь к врачу;
Соблюдайте постельный режим;
Пейте много жидкости. Рвота и диарея могут нарушить водно-
солевой баланс вашего организма, например уровень калия и
натрия. Если у вас есть такие проблемы, как почечная
недостаточность или отёчность в ногах или в брюшной полости, то
необходимо сообщить об этом врачу, чтобы он назначил вам
диуретики (мочегонные средства);
Питайтесь полноценно. Поддержание здорового питания укрепит
вашу иммунную систему во время лечения;
Проконсультируйтесь с вашим врачом об эффективности лекарств,
которые могут снизить тяжесть и продолжительность симптомов
гриппа. Поэтому очень важно следить за своим самочувствием во
избежание осложнений.
Необходимо помнить:
Больные ЛАГ наиболее подвержены риску развития пневмонии.
Центр контроля и профилактики заболеваний
пневмококковую вакцинацию (PPSV23) для взрослых в возрасте от) для взрослых в возрасте от 19 до 64 лет с хронической болезнью легких или сердца и для
пожилых от 65 лет и старше;
При затруднениях дыхания, болях в области грудной клетки и рвоте
обратитесь к врачу. После 4-5 дней необходима повторная
консультация врача;
Если у вас есть вопросы касаемо усугубляющихся симптомов или
если вы не можете продолжать приём лекарств от ЛАГ, обратитесь к
врачу;
Всегда читайте состав лекарственных средств, отпускаемых без
рецепта врача. Не покупайте препараты, в составе которых
содержится псевдоэфедрин или фенилэфрин.
Прежде чем принимать лекарства, содержащие аспирин, ибупрофен, напроксен
или любые растительные компоненты, проконсультируйтесь со
своим лечащим врачом.

28ae234994f9c9bc52bd2bff8d25cf48_98297600

Применение противоракового препарата Сорафениба для лечения ЛАГ

702px-Sorafenib2DACS.svg

Согласно недавно проведённому исследованию, протестированный на
крысах противораковый препарат Сорафениб подтвердил возможность
лечения лёгочной артериальной гипертензии (ЛАГ) и ремоделирования
сердечно-лёгочной системы. На основе полученных данных этот препарат
может быть использован в малых дозах при лечении ЛАГ, как заявила группа
японских исследователей.
Исследование « Действие Тоцераниба, по сравнению с Сорафенибом, на спровоцированную монокроталином легочную артериальную  гипертензию и сердечно-лёгочное ремоделирование на крысах», было опубликовано в журнале Vascular Pharmacology (Сосудистая Фармакология).
Различные исследования показали возможности Сорафениба (препарат
выпускается под торговым названием Нексавар (Nexavar) фармацевтической
компанией Байер (Bayer) для лечения определённых типов рака печени,
почек и щитовидной железы) и других ингибиторов клеточного фермента
Тирозинкиназы (ТК) в лечении ЛАГ.
Исследования на животных показали, что ингибиторы ТК улучшили
степень гипертрофии правого желудочка и увеличили кровоток. Стоит
отметить, что в большинстве исследований были использованы высокие
дозы, которые имеют больше побочных эффектов.
Согласно исследованиям, препарат Сорафениб улучшает кровоток у
пациентов с не поддающейся лечению ЛАГ, а также имеет преимущества
против ремоделирования на крысах. Кроме того, доклинические
исследования различных типов клеток показали, что Сорафениб улучшает
процесс аутофагии (клеточный процесс, который избавляет организм от всех
старых клеточных компонентов), что повышает его шансы применения в
лечении лёгких.
Другим ингибитором ТК является Тоцераниб (препарат выпускается
под торговым названием Палладия (Palladia) для лечения онкологических заболеваний у собак), но его не применяли в исследованиях ЛАГ или в ремоделировании сердечно-легочной системы.
Другой ингибитор ТК Сунитиниб (противоопухолевый препарата,
выпускаемый под торговым названием Сутент (Sutent) фармацевтической
компанией Пфайзер (Pfizer)) ранее был испытан в экспериментальных и
клинических исследованиях ЛАГ. По мнению исследователей, структурное и
функциональное сходство двух препаратов подтверждает возможность
применения Тоцераниба для лечения заболевания.
В испытаниях на крысах исследовательская группа сравнила
показатели спровоцированной монокроталином ЛАГ при использовании
Тоцераниба и Сорафениба. Группа также изучила влияние обоих препаратов
на кровоток правого желудочка и определила оптимальную дозировку
каждого лекарственного средства для лечения тяжелой формы ЛАГ.
Поскольку обе терапии действуют на рецепторы CXCL12 и CXCR4, ученые
изучили их связь с ЛАГ.
В течение двух недель крысы получали пероральным путём Сорафениб
дозировкой в 10, 30 или 100 мг / кг или Тоцераниб (1, 3 или 10 мг / кг), или
воду (контрольная группа).
Результаты показали, что оба препарата при дозировке в 10 мг / кг
(самая низкая доза Сорафениба и самая высокая доза Тоцераниба)
значительно изменили гипертрофию правого желудочка.
И только Сорафениб значительно улучшил систолическое и диастолическое давление
правого желудочка.
Кроме того, молекулярно-биологический анализ показал, что при
изменении дозы Сорафениба уменьшалось количество матричной
рибонуклеиновой кислоты (мРНК) натрийуретического пептида типа B
(BNP) — маркера сердечной недостаточности.
Высокие показатели BNP указывают на сердечную недостаточность и другие сердечные проблемы.
Сорафениб в любых дозах уменьшил риски увеличения мышцы
лёгочной артерии и улучшил показатели ЛАГ.
В случаях с Тоцеранибом, только в самых больших дозировках
снижался уровень BNP, а малых доз препарата было недостаточно.
Лечение Сорафенибом, в отличие от Тоцераниба, способствовало более
сильному ингибированию клеточных механизмов, связанных с фактором
роста эндотелия сосудов — белок, который способствует формированию
новых кровеносных сосудов, что является признаком ЛАГ.
По результатам исследований лечение Сорафенибом снизило уровень
мРНК рецептора CXCR4 и усилило аутофагию в легких.
Согласно итоговым результатам, Сорафениб, в отличие от Тоцераниба,
значительно улучшал показатели сердечно-легочного ремоделирования и
ЛАГ даже при низкой дозировке в 10 мг / кг.
Команда исследователей считает, что лечение Сорафенибом при
низкой дозировке может быть подходящим терапевтическим средством для
лечения ЛАГ.

Международная конференция в Берлине

13.09 – 16.09 в Берлине состоялась ежегодная международная конференция по легочной гипертензии.
В ней приняли участие более 30 стран, врачи и представители фармацевтических компаний Bayer, Actelion и Arena. Каждая ассоциация имела возможность поделиться своими достижениями за год.
_________________________________________
Европейская ассоциация ЛГ представила новую программу наращивания потенциала (CBP – capacity building program). Благодаря сотрудничеству двух стран – Норвегии и Украины – украинской ассоциации удалось сделать огромный скачок в развитии. Беларусь так же находится в списке стран, нуждающихся в помощи, поэтому ведется разработка по запуску программы так называемых «круглых столов» в каждой области для всех кардиологов, пульмонологов, терапевтов. Основной тематикой обсуждения будет описание симптомов, признаков ЛГ, а также значимость ранней диагностики. В последнее время люди часто сталкиваются с ошибочной постановкой диагноза, заболевание коварное, требует тщательного обследования, что впоследствии ведет за собой потерю времени на возможность продления жизни пациентам.
_________________________________________
Благодаря греческой ассоциации мы узнали, что Японский профессор нашел успешный способ удаления тромбов при хронической тромбоэболической легочной гипертензии. Баллонная легочная ангиопластика – не хирургический способ удаления тромбов. Исследования показывают, что БЛА улучшает гемодинамику, симптомы и функциональную работоспособность у пациентов с ХТЛГ, но необходимы контролируемые исследования с длительным наблюдением.
__________________________________________
Компания Arena представила данные о первых результатах клинических испытаний нового препарата Ralinepag. Предполагается, что действие препарата будет гораздо эффективнее действия селексипага, при гораздо меньшем количестве побочных эффектов. Ралинепаг пока находится на стадии клинических испытаний, но планируется, что в 2019-2020 он появится на рынке. Клинические испытания в Беларуси пока не планируются.
__________________________________________
Оказалось, что пациентам с любой категорией ЛГ можно летать на самолетах. Согласно первым исследованиям, даже пациентам с низкой сатурацией (70 мм.рт.ст и ниже)можно летать, однако длительность полета не должна превышать 1.5 часов. Ни одному пациенту не понадобилась помощь врачей после полетов, хотя состояние во время взлета могло несколько ухудшится. Однако через некоторое время после приземления состояние приходило в норму. 1 (3) 1 (4) 1 (5) 1 (1) 41717105_1921508414577741_8827531478440083456_n

Bellerophon Therapeutics объявляет промежуточные результаты клинического исследования оксида азота для легочной артериальной гипертензии

Bellerophon Therapeutic объявляет промежуточные результаты клинического исследования терапии оксидом азота для пациентов с легочной артериальной гипертензией
Bellerophon Therapeutic объявила на этой неделе, что 3 фаза клинических испытаний
пульсирующего ингаляционного оксида азота (iNO) для Всемирной организации здравоохранения
(ВОЗ)1 группы ЛГ (легочной артериальной гипертензии или ЛАГ) была прекращена из за ее бесполезности 7 августа после запланированного промежуточного анализа.
Оксид азота (NO) представляет собой молекулу, естественно вырабатываемую в организме, которая помогает кровеносным сосудам расслабиться и раскрыться, понижая кровяное давление.
Производят эту молекулу в основном клетки, выстилающие внутренний слой кровеносных сосудов, — эндотелий, который воздействует на следующий слой клеток гладкой мускулатуры кровеносных сосудов, помогая кровеносным сосудам расшириться.
Исследования показали, что у людей с ЛАГ не так много NO, как у людей без ЛГ.
В больнице NO назначают пациентам в виде газа — смешанного с кислородом оксида азота (iNO), который снижает кровяное давление в легких.
Тем не менее, iNO не часто используется за пределами больниц, так как эффект терапии быстро исчезает после прекращения приема лекарства.
В исследовании  Bellerophon было рассмотрено, может ли терапия iNO за пределами больницы через систему INOpulce® помочь пациентам с легочной гипертензией (ЛГ), включая ЛАГ и ЛГ, связанные с интерстициальным легочным заболеванием (PH-ILD), и ЛГ, связанную с хронической обструктивной болезнью легких (PH-COPD).
В 2016 году Bellerophon начала клиническое исследование 3 фазы (INOvaton-1) с участием более 100 клинических центров по всему миру. Основным критерием для проверки улучшения состояния здоровья стал тест 6-тиминутной ходьбы.
Внешний комитет, контролирующий исследование (Комитет по мониторингу данных (DMC)), проводивший промежуточный анализ, обнаружил, что пациенты с ЛАГ не показывали улучшений в результатах теста 6 минутной ходьбы.
Несмотря на результаты исследования ЛАГ, программа INOpulce® будет продолжать тестироваться в другом типе ЛГ – ЛГ, появившейся на фоне хронической болезни легких.

ox_azot-288x170

7 Биомаркеров крови, которые помогут предсказать ЛГ у младенцев, родившихся с редким дефектом диафрагмы

Биомаркеры крови могут помочь предсказать развитие заболеваний, которые часто приводят к легочной гипертензии (ЛГ) у детей с редким врожденным дефектом диафрагмы.
Семь биомаркеров, выявляемых и в крови в течение 24 часов после рождения, исследователи из Германии ассоциируют с высоким риском смерти и развития хронических болезней легких в течение первого месяца у новорожденных. Они также могут указывать на необходимость определенного лечения.
Исследование «Циркулирующие микроРНК, связанные с легочной гипертензией и развитием хронической болезни легких при врожденной диафрагмальной грыже», опубликовано в журнале Nature Scientic ceports.
Врожденная диафрагмальная грыжа (ВДГ) — это редкий, опасный для жизни дефект диафрагмы — мышечного пласта под легкими — который вызывает дефекты роста и развития легких в процессе формирования плода.
Большинство младенцев, родившихся с этим заболеванием, также подвержены развитию ЛГ, что еще больше повышает риск преждевременной смерти и способствует развитию хронической болезни легких.
Клеточные и молекулярные механизмы, которые приводят к ЛГ и хроническим заболеваниям легких у детей, до конца не изучены. Но их лучшее понимание может помочь идентифицировать биомаркеры, которые помогут предугадать возможные ухудшения у детей с ВДГ.
Ранняя идентификация чрезвычайно важна, поскольку раннее вмешательство (вентиляция или иная терапия) может снизить вероятность травмы легких у новорожденных.

bébé-1-1200x640